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Domani è la Giornata delle malattie rare , il giorno per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Siamo entusiasti che la 13a edizione della Giornata delle malattie rare vedrà avvenire eventi in 100 paesi in tutto il mondo, con 2 nuovi paesi che si uniranno alla campagna quest'anno: Kosovo e Gabon!

La comunità delle malattie rare e i suoi sostenitori condivideranno il messaggio che: Rare è molte. Rara è forte. Raro è orgoglioso.

E tu? Come pensi di aumentare la consapevolezza?

Anche le azioni più piccole contano! Puoi condividere i materiali modificabili e adattabili che sono stati tradotti e utilizzati in tutto il mondo. Puoi partecipare a un evento locale. Puoi fare una donazione a un'organizzazione di malattie rare. Puoi partecipare alla discussione online utilizzando #RareDiseaseDay e seguire l'azione in diretta su Facebook, Twitter e Instagram. Puoi condividere la tua storia con la tua community qui su RareConnect o sui social media. Puoi aiutare gli altri a cui è stata diagnosticata di recente dando loro supporto e rispondendo alle loro domande …

Come scoprirai, ci sono molti modi per partecipare, eccone alcuni: https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved

Buona giornata alle malattie rare a tutti!

I migliori saluti,
Il team RareConnect

Il Ministero della Salute in collaborazione con l'Istituto Superiore della Sanita' ha prodotto un pieghevole con dieci comportamenti da seguire per ridurre la probabilita' di infezione dal nuovo coronavirus.
Lo pubblichiamo per darne maggiore risalto: PIEGHEVOLE-CORONAVIRUS.

Il primo consiglio e' "Lavati spesso le mani"... ma sono tutti importanti: buona lettura!

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Si è svolta ieri, sabato 25 gennaio 2020, la giornata dedicata al linfedema nel contesto del 23° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2020. Il tema della giornata è stato "Linfedema primario e forme sindromiche".

E' stata una giornata di altissimo profilo tecnico e professionale, hanno relazionato persone del calibro del dott. Sandro Michelini , della prof.ssa Isabelle Quéré, del prof. Francesco Boccardo, che non necessitano di presentazioni, ed ancora il dott. Pier Luigi Calvo (responsabile del reparto di gatroenterologia pediatrica del Regina Margherita), il dott. Alberto Macciò (Specialista in Linfologia e Microchirurgia, Presidente LymphoLab onlus, Direttore Scientifico CTG), il prof. Giovanni Battista Ferrero (responsabile del laboratorio universitario di Biologia Molecolare del Regina Margherita), la dott.ssa Paola Quarello (dirigente medico presso Regina Margherita) e la dott.ssa Daniela Giachino (genetista presso il dipartimento Area Medica e Oncologia del San Luigi Gonzaga).

Si è parlato di linfedema primario e sue classificazioni, dello stato dell'arte in tema di indagini genetiche sulla patologia, di linfedemi di origine sindromica.

Parte della vasta platea erano professionisti del settore (medici, oncologi, pediatri, fisiatri e fisioterapisti), ma anche pazienti e gente comune attenta all'argomento.

Posso dirvi che a fine convegno la sensazione che avevo era di essere parte di qualcosa di importante, e dire che di convegni ne ho presenziato parecchi.

A seguire c'è stato un workshop, organizzato dal C.M.I.D. in collaborazione con la nostra associazione, col titolo "night-time compression" (compressione notturna).

E' stato un workshop rivolto ai nostri associati, per dimostrare tecniche di autobendaggio notturno; sì, notturno, perché il bendaggio notturno si è rivelato più stategico di quanto si possa pensare per il trattamento del linfedema ed è anche molto più compatibile coi nostri rispettivi stili di vita: si pratica nel chiuso della nostra casa, si tiene di notte, quando comunque non si avrebbe bisogno di stare in giro, è più semplice da eseguire e più tollerabile, ci permette di portare di giorno semplicemente i nostri "amici" tutori e quindi di svolgere tutte le mansioni che dobbiamo fare.

Relatrici del workshop sono state la nostra amica e paladina dott.sa Elodie Stasi, e poi Pernille Henriksen (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN DALYFO), e Elena Matta (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN LYMPHIDO) in video conferenza dall'Egitto, e Anna Maisetti (paziente e blogger attivissima su instagram), e Alessia Zurlo, prima paziente storica di Elodie.

Se il convegno è stato arricchente dal punto di vista teorico e medico, il workshop ha proprio regalato un cofanetto di "tips & tricks" (suggerimenti e trucchi) per il day-by-day, unito ad una spinta psico-emotiva fortissima alla presa in carico di sé stessi, perché noi siamo importanti ed il nostro corpo, simmetrico o asimmetrico che sia, da copertina di Vogue o meno, merita tutta la nostra attenzione!

Che dire, ringrazio a nome dell'associazione il C.M.I.D., nella persona del prof. Roccatello e della nostra "madrina" dott.ssa Stasi, tutto lo staff tecnico di fisioterapiste che ci seguono ormai da tempo immemore e le relatrici del workshop che ci hanno condiviso - in modo assolutamente gratuito e volontario - un pezzo della loro vita e della loro esperienza.

Al prossimo convegno!!

Maurizio Maiorino

Il 13 gennaio 2020 e' stata ufficializzata la nomina di Elena Matta come rappresentante italiana dei pazienti con linfedema primario e pediatrico tramite l'associazione Lymphido e l'entrata a far parte della rete europea VASCERN, in particolare del gruppo "European Patient Advocate Group (ePAG) for Pediatric and Primary Lymphedema (PPL)".

Elena e' sempre stata molto attiva e propensa a condividere le sue esperienze quotidiane con la gestione del linfedema e fornendo il suo supporto ad altri pazienti e le loro famiglie:

"Sono fermamente convinta che l'accettazione, l'assistenza professionale sanitaria e la propria determinazione siano le chiavi per poter combattere CON il linfedema e non contro di esso. Voglio comunicare che è possibile avere una vita normale, fare sport e seguire le nostre passioni. È possibile essere felici, nonostante il linfedema. L'unico requisito è avere coraggio, determinazione e guardare al domani con SPERANZA inesauribile. "

Facciamo ad Elena i nostri migliori auguri per questa nuova importante missione come rappresentante di Lymphido e di tutti i pazienti italiani di linfedema primario e pediatrico.

La comunicazione ufficiale si trova su sito VASCERN, dove si trovano anche i riferimenti utili per contattarla in caso di necessita'.

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Il VASCERN ha pubblicato il 27 Novembre 2019 le linee guida per il linfedema pediatrico e primario.

Le linee guida risultano da un lungo lavoro svolto dagli operatori sanitari e dalle rapprestentanze dei pazienti. Le linee guida sono uno strumento importante per definire il miglior trattamento per i pazienti.
I gruppi di lavoro del VASCERN elaborano questi piani per le malattie rare per indicare le modalita' ottimali per la diagnosi, per la valutazione del paziente dopo aver effettuato la diagnosi e per la terapia ed il follow-up del paziente.

Linee guida linfedema primario
Lymphedema Pathway

Il VASCERN e' l'ERN (European Reference Network) competente per le malattie cardio vascolari ed e' quindi il riferimento per il Linfedema in tutte le sue manifestazioni.

Il 15 settembre 2017 sono entrati ufficialmente in vigore i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Per il Linfedema primario cronico  il codice e' RGG020. Il codice e' valido per tutto il territorio nazionale ed e' lo stesso per tutte le patologie riconosciute dalla legge: Linfedema ereditario di tipo 1, Linfedema ereditario di tipo 2, Linfedema idiopatico e Linfedema primitivo autosomico recessivo.

Da tempo stiamo seguendo la normativa perche' di notevole importanza per chi e' colpito da una sindrome cronica. Infatti la norma prevede espressamente:

le persone affette dalle malattie rare indicate nell'allegato 7 al presente decreto hanno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni di assistenza sanitaria.

Per i pazienti affetti da linfedema primario la normativa stabilisce un unico codice di esenzione valido per tutto il territorio nazionale  (eg. in Piemonte prima si utilizzava il codice RNG111 che corrispondeva ad un generico "Gravi anomalie congenite senza ritardo mentale"). E' quindi un importante passo di riconoscimento della patologia.

Nel caso in cui un codice di esenzione non sia ancora stato recepito dalle strutture di base e' previsto l'utilizzo del codice temporaneo di esenzione R99  per un periodo di sei mesi.

I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) precedenti erano stati stabiliti dal DCPM del 29 Novembre 2001 e generalmente integrati da leggi regionali; i nuovi LEA sono stati introdotti dal DCPM del 12 Gennaio 2017, pubblicato in GU il 18 Marzo 2017. Le regioni avevano poi 180 giorni per definire le modalita' attuative, cosa che in generale e' avvenuta entro il giorno di scadenza del 15 Settembre 2017 e di cui riportatiamo gli estremi che ci sono stati segnalati dai nostri associati:

Ora e' importante controllare l'effettiva applicazione della norma ed eventuali difficolta'.

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Una notizia importante per tutti i pazienti di lindefema: sulla Gazzetta Ufficiale del 18 Marzo 2017 e' stato pubblicato l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Il decreto presidenziale era stato emesso il 12 Gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) e da tempo si attendeva la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale che finalmente e' avvenuta.

Oltre al riconoscimento di numerose patologie, in particolare tra quelle rare ed orfane, i LEA contengono novita' significative per i pazienti di linfedema primario e secondario. Tra le altre indicazioni sono finalmente previsti gli ausili che, assieme al bendaggio ed al linfodrenaggio, fanno parte della vita di tutti i giorni dei pazienti di linfedema.

Senza la pretesa di analizzare il lungo e complesso testo della legge, che comunque deve trovare la sua attuazione nelle future disposizioni delle Regioni, riportiamo un estratto dei punti di maggiore interesse per i nostri associati.

Nell'Elenco Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo, con il codice RGG020 e' riportata la patologia LINFEDEMI PRIMARI CRONICI in tutte le sue forme (linfedema idiopatico, linfedema ereditario di tipo I, linfedema primitivo autosomico recessivo, linfedema ereditario di tipo II, linfedema di Nonne-Milroy, ...).

Ecco i principali estratti dalla Gazzetta ufficiale con i codici degli ausili:

Ecco anche i codici per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale:

Il testo integrale della pubblicazione si puo' scaricare dal sito della Gazzetta Ufficiale.

Anche quest'anno il C.M.I.D. (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare)   organizza un convegno centrato sulla divulgazione dei recenti progressi medici nel campo delle malattie rare.
Un ruolo importante lo gioca anche il linfedema ed il suo trattamento.

Quest'anno in particolare verrà trattato il linfedema nell'età evolutiva.

Noi di Lymphido non potevamo mancare a quest'appuntamento, che sposa in pieno la nostra mission, ed infatti saremo presenti e coglieremo l'occasione anche per parlare un po' di noi e dei nostri progetti.

L'appuntamento è per
sabato 20 gennaio 2017, ore 9:00,
Centro Congressi Torino Incontra
Via Nino Costa 8
Torino
Sala Einaudi

Iscrivetevi e partecipate!!

Brochure 20° Congresso CMID

Oggi e' uscito, nelle pagine locali dedicate al Canavese, un lungo articolo su La Stampa che parla del linfoedema nei bambini e dell'esperienza del Campus. E' stato intervistato anche il nostro presidente di cui citiamo un estratto:

Le famiglie che da qualche mese si sono riunite in associazione - Lymphido e' il nome scelto [www.lymphido.it, Facebook: Lymp(H)ido] - per fare rete, per non sentirsi soli nell'affrontare la malattia. "La solitudine, l'assenza di riferimenti - conferma il presidente Fabrizio Barale - e' il primo dei problemi. Nei casi di malattie rare, o sei fortunato e vieni in contatto con medici preparati e motivati, o non sai dove sbattere la testa. Per questo siamo nati, per scambiarci informazioni, indirizzarci reciprocamente. Collaboriamo con le istituzioni sanitarie, il CMID in particolare, ma nell'associazione non ci sono medici, solo genitori". E la rete, nata in Piemonte, si sta allargando "Tanto che a questo Camp abbiamo anche famiglie di Roma, Genova, Lucca. Ci stiamo organizzando per acquisti collettivi di bendaggi e di altro materiale: e' vero che sono riconosciute agevolazioni, ma i costi restano comunque alti"