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Con una bellissima iniziativa di GOA GOA con @stilecompresso sono state realizzate quattro T-Shirt il cui ricavato sara' devoluto per contribuire all'organizzazione dei Campus Estivi per i bambini affetti da linfedema.

Tutti i dettagli sono sul sito: https://www.goagoa.it/collections/goa-goa-per-lymphido dove e' naturalmente possibile scegliere ed aquistare le T-Shirt.

Grazie a GOA GOA ed ad Anna Maisetti!

T-Shirt Lymphido
T-Shirt linfedema

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Si è tenuto il 6 marzo 2021, in occasione della Giornata Mondiale del Linfedema, il webinar “Il linfedema e lo sport: il connubio è possibile?

Il webinar, organizzato dalla dott.ssa Elodie Stasi e dal Prof. Dario Roccatello, direttore del CMID (Centro interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Val d’Aosta), ha riscosso un grande interesse, perché sono ancora troppi i pareri discordanti sulla relazione tra sport - o attività fisica in generale - e linfedema.

Le paure dei pazienti sono tante, ma in realtà i benefici portati dal movimento, dall’adrenalina sportiva e dalla soddisfazione derivante dal poter seguire le proprie passioni sono spesso ben maggiori dei rischi di eventuali incidenti. Il webinar è stato dedicato a questi temi, sottolineando l’importanza di non rinunciare a alle proprie passioni e ai propri interessi a causa del linfedema, bensì di provare a sperimentare in prima persona, con il proprio corpo, fino a dove ci si può spingere e quali siano le attività più adatte per ognuno.

Locandina webinar linfedema
Programma webinar linfedema

Il webinar è stato introdotto dal Prof. Dario Roccatello, Direttore del Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare di Piemonte e Val d’Aosta (CMID) dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, e ha illustrato la situazione attuale del linfedema in Piemonte ed i progressi fatti degli ultimi vent’anni. Ha presentato il percorso diagnostico e terapeutico per i pazienti di linfedema (PDTA), che rappresenta il documento di consenso della Regione Piemonte, annunciando che dal 2021 i test genetici faranno parte della diagnosi dei pazienti con linfedema primitivo.

Il dr. Giancarlo Rando, fisiatra, direttore del centro per la cura del linfedema dell'Ospedale “Michele e Pietro Ferrero” di Verduno e specialista in Medicina dello Sport, ha spiegato come i pazienti spesso interrompano l'attività sportiva quando si manifesta il linfedema perché ci sono poche informazioni chiare a riguardo. Il suo messaggio principale è stato quello di non rinunciare a priori, che tutto è possibile, ma bisogna conoscere e comprendere i propri limiti. Diventa importante, quindi, monitorare i propri progressi, utilizzare la compressione durante l'allenamento e preferibilmente avere un programma personalizzato.

In seguito, la dott.ssa Elodie Stasi, fisioterapista del CMID, che si dedica ai pazienti con linfedema da più di 25 anni, ha presentato il progetto “Abreast in a boat”, un progetto lanciato in Canada nel 1996 e monitorato dal medico Dr. Mckenzie, che ha come attrici principali le donne operate di cancro al seno. Gli studi condotti sulle pazienti con linfedema (Harris et al. 2000) non hanno mostrato differenze nelle misurazioni dopo 8 mesi di allenamento e dopo le competizioni cui hanno partecipato. Inoltre, le pazienti hanno riscontrato una diminuzione dell’indice di massa corporea e quindi un effetto positivo sulla gestione del linfedema. È tuttavia l'aspetto psicosociale degli sport di squadra l’aspetto davvero importante per coloro che sono sopravvissuti al cancro e per i pazienti con linfedema. Importante prepararsi e farsi guidare da un laureato in scienze motorie, da un fisioterapista, da un fisiatra e da un medico dello sport, specialmente quando un paziente con linfedema intende iniziare a praticare uno sport più intenso.

Testimonianze delle pazienti – Dragonette Torino Onlus eAssociazione Dragonesse Avigliana

Nome: Herta

“Tre anni dopo il trattamento contro il cancro il braccio si è gonfiato e l’ho protetto come se fosse di vetro. Dopo 10 anni, ho incontrato altre pazienti e sono entrata a far parte della squadra delle Dragonette. Ho notato subito un miglioramento. Indosso sempre il mio bracciale compressivo, anche quando pratico il dragon boat. Lo cambio regolarmente ed è una parte essenziale della mia vita e del trattamento del mio linfedema. Faccio fisioterapia, ricevo il drenaggio linfatico manuale e il bendaggio.”

Dragonette

La dott.ssa Isabella Giustino, fisioterapista dell’ASL Città di Torino e della squadra delle Dragonette, ha spiegato che, durante il primo lockdown per Covid, molte pazienti con linfedema hanno riscontrato un peggioramento del’arto edematoso. Nel periodo estivo, in cui ci sono state meno restrizioni, hanno svolto invece 14 sessioni di allenamento, monitorando il volume con misurazioni pre e post allenamento e registrando miglioramenti nell'edema. La dott.ssa Giustino sottolinea inoltre che parte dell'allenamento consiste anche in un buon riscaldamento per ridurre il rischio di lesioni.

Dragonette: esercizi

Paola Zaccagni ha spiegato che “non tutte le donne sottoposte a cure contro il cancro erano sportive, ma lo sono diventate unendosi alla squadra delle Dragonesse di Avigliana. Questo è uno sport di solidarietà, per tutti, indipendentemente dalle capacità fisiche. Bisogna venire, vedere, provare."

Abbiamo vissuto un momento molto delicato e commovente quando Michela, un altro membro della squadra delle Dragonesse e paziente con linfedema secondario, ha dato la sua testimonianza da un letto d'ospedale nella stazione intensiva di un ospedale di Torino, dove è in cura per Covid-19. I medici le hanno detto che grazie agli allenamenti, la risposta alle Terapie in corso è molto valida.

Gara dragonette

Per maggiori informazioni sul dragon boat segui il link: Home | International Breast Cancer Paddling Committee (ibcpc.com)

Il dr. Giuseppe Parodi, Medico dello Sport dell’Asl Città di Torino, ha sottolineato che l'attività fisica deve essere svolta con regolarità. Tre fattori importanti sono il tipo di attività, l'intensità e la frequenza. Ha spiegato quanto sia importante l'attività fisica nella prevenzione e nel trattamento delle malattie croniche. Parodi ritiene, infatti, che dovrebbe essere prescritta e adeguatamente adattata a chi ha una malattia cronica, perché l'attività fisica non ha solo un effetto positivo sul ritorno venoso, sul metabolismo, sui muscoli, sul sistema linfatico ma anche sulla salute mentale.

Il dr. Marco Pozzato, nefrologo dell'ospedale San Giovanni Bosco di Torino, ha introdotto “Fit Walking” (chiamato anche Power Walking) e ha spiegato come l'attività fisica possa ridurre il rischio di molte condizioni come ipertensione, diabete e malattie cardiovascolari. E perché suggerisce il "Fit Walking"? Perché una persona normalmente cammina ad una velocità di 3-4 km/h. Con la camminata vivace si raggiungono i 4-6 km/h e con la camminata veloce i 6-8 km/h.

Esistono tre categorie di "Fit Walking":

1. Come stile di vita: per chi ama già fare passeggiate, ma vuole migliorare la propria postura e il proprio stile di camminata

2. Stile performer: per migliorare le capacità fisiche alla ricerca del tono muscolare e potenzialmente perdita di peso

3. Stile sportivo agonista: per coloro che si allenano in modo competitivo e per le gare, che cercano uno sport di prestazione

Fit walking

Il Fit Walking è un tipo di attività moderatamente faticosa. Esiste una tecnica specifica da imparare, in quanto coinvolge anche le braccia e la parte superiore del corpo. Ha molte similarità con il Nordic Walking, che utilizza anche i bastoncini, ma è importante che i pazienti abbiano un periodo di apprendimento della corretta tecnica prima di cominciare a praticarlo. I pazienti con problemi renali e altre malattie correlate, monitorati dal dr. Pozzato, hanno sperimentato un significativo miglioramento della loro pressione sistolica e diastolica. Come previsto, anche il loro indice di massa corporea è migliorato. Il dr. Pozzato ritiene anche che l'attività fisica debba essere suggerita ai pazienti esattamente come le terapie farmaceutiche.

Durante il webinar è stato anche annunciato che, non appena le restrizioni relative al Covid-19 saranno rimosse, un nuovo progetto di Fit Walking, guidato e monitorato, sarà proposto ai pazienti con linfedema ali arti inferiori, così come a quelli con lipedema.

Testimonianza di Elena Matta, paziente con linfedema primario alla gamba sinistra, ePAG per l’Italia (European Patient Advocate of Pediatric and Primary Lymphedema) e membro del direttivo di Lymphido ONLUS. (LINK)

Elena ha raccontato che fin da piccola i suoi genitori l'hanno sempre incoraggiata a fare sport, a provare diverse attività fisiche, partecipando sia a sport di squadra sia a quelli individuali. Ma lei si è innamorata dello sci, praticandolo come sport agonistico fino all'età di 18-19 anni.

Montagna

Elena vive nel nord Italia dove ci sono molte opportunità per sciare. Tra il 2006 e il 2007 stava frequentando il corso FORMONT per diventare maestra di sci, e, un giorno, dopo un'intera giornata di allenamenti, le si è gonfiato il ginocchio. Tuttavia, ha continuato regolarmente con l'allenamento il giorno successivo e dopo pochi giorni l'intera gamba sinistra si è gonfiata in modo anomalo. Una volta tornata in città, si è rivolta a molti medici, si è sottoposta ad una lunga lista di diversi esami per escludere trombosi, rotture di legamenti, cancro ... fino a quando, sei mesi dopo il primo gonfiore, le è stato diagnosticato un linfedema primario. Nel frattempo, è riuscita a superare tutti gli esami per diventare maestra di sci, con il linfedema, e a proseguire gli studi in Ingegneria.

Subito dopo la diagnosi, Elena aveva ridotto l’attività sportiva, perché le era stato detto così da diversi medici, ma si resa conto che non poteva rinunciarci. Lo sport faceva parte di lei, della sua storia, della sua personalità. Quindi, ha ricominciato a nuotare, a correre, a sciare, e si è sentita di nuovo meglio e la sua gamba stava bene. Ha anche fatto escursioni nel deserto ed è diventata scuba diver mentre lavorava in Egitto. E quando è rientrata in Italia, è tornata sulle sue amate piste.

Lo sci con il linfedema

Indossa sempre calze compressive, alternando tra le nuove e le vecchie per adattarsi all'attività fisica che svolge. Ha sperimentato tanto e ha imparato cosa è meglio per la sua gamba, tanto da affermare: "Se preferisci, puoi anche allenarti senza compressione. L’importante è che dopo rimetti le calze o, ancora meglio, ti fai un bendaggio multistrato ". Il suo messaggio chiave è “Sperimenta con il tuo corpo sport diversi, con prudenza e consapevolezza e non rinunciare alle attività che ami, alla tua passione per lo sport, solo perché hai il linfedema”. Infatti, nel suo caso, lo sport è una vera terapia di successo per tenere sotto controllo la sua patologia.

Testimonianza di Rossella, paziente di linfedema secondario ad entrambe le gambe

Nel 2018 Rossella ha subito svariate operazioni a causa del cancro che le era stato diagnosticato (i linfonodi sono stati prelevati dall'addome). È stata informata dai suoi oncologi che, essendo una sportiva, avrebbe avuto bassissime possibilità di sviluppare il linfedema (nel 5% dei casi) e, quindi, non stava davvero prestando molta attenzione al rischio. Dopo un anno ha invece sviluppato il linfedema in entrambe le gambe ed ora anche nei genitali e nell'addome inferiore. Non poteva crederci…. prima il cancro e poi il linfedema.

La sua grande passione era correre, ma il suo oncologo e anche molti fisioterapisti le dissero che doveva smettere e che doveva invece cominciare a nuotare. Rossella allora ha deciso approfondire, informandosi, e cercando di gestire il linfedema, perchè era determinata a non rinunciare alla corsa. Ha incontrato medici e fisioterapisti per informarsi su questa condizione e sui suoi limiti. Infine, ha trovato un medico che l'ha sostenuta nel suo desiderio di continuare a correre.

Quindi si è ricentrata su sé stessa, faceva già parte di una squadra di corsa e ha iniziato a prepararsi per una gara di 30 km, che ha concluso con successo, nonostante il disagio di indossare la compressione e il dolore. “Metto le calze ed anche i bermuda compressivi quando corro. E’ dura, ma non è impossibile” dice. Ed anche questo significa non arrendersi per qualcosa che si ama e che è parte di noi.

In gara con il linfedema

Rossella continua: “Vivo con il mio linfedema e ascolto con attenzione i segnali del mio corpo. Siamo tutti diversi, ma non dobbiamo arrenderci mai nonostante tutto. Il mio tatuaggio me lo ricorda”.

Never give up

Testimonianza di Maurizio, paziente con linfedema primario ad entrambe le gambe. Ha un figlio con linfedema primitivo. Vicepresidente di Lymphido ONLUS.

Quando a Maurizio, allora bambino, è stato diagnosticato il linfedema, gli è stato fortemente sconsigliato di praticare sport di squadra. Quindi, il calcio era fuori discussione. Maurizio ricorda di esser stato costretto a guardare dal suo balcone di casa gli amici che giocavano a pallone, desiderando di poter unirsi a loro. Quando è cresciuto, c'erano ancora poche informazioni sul linfedema e non ancora i social media. I suoi genitori hanno viaggiato in tutta Italia per trovare medici che li potessero aiutare.

Quando è nato Matteo, il figlio di Maurizio, si sono trasferiti in Piemonte, dove hanno trovato medici che conoscevano bene il linfedema primario. Li hanno aiutati con informazioni e supporto. “Abbiamo imparato a conoscere le opzioni di trattamento e le tecniche per gestire il linfedema, compresa l'attività fisica". Matteo non è appassionato di sport individuali, ma di squadra, è un ragazzo molto attivo e gioioso. Quindi, quando ha scelto il rugby, uno sport piuttosto rischioso, gli abbiamo comunque permesso di provare. “Mi sono sempre sentito come il pesce fuor d’acqua guardando gli altri dalla finestra, non volevo che mio figlio facesse quell'esperienza”.

Il rugby per Matteo è stato un successo, grazie anche alla sua squadra e ai medici che lo hanno seguito. “Adesso sta crescendo come un ragazzo normale” dice Maurizio e continua “voglio consigliare a tutti di lasciar praticare attività fisica e sport ai propri figli, per formare il carattere e per il conseguente benessere psicologico”. Matteo ha anche sperimentato una regressione del suo linfedema alla mano, proprio grazie al rugby.

Maurizio e la sua famiglia si sono uniti ai campi ludico educativi estivi per i bambini di linfedema, organizzati da Lymphido e dal CMID e facenti parte del progetto internazionale dell’ILF ( International Lymphedema Framework – The Children’s Project - https://www.lympho.org/childrens-project/ ) sostenendo che sia estremamente importante non solo imparare a gestire il proprio linfedema, ma anche sentirsi parte di una comunità, vedere altri bambini nella stessa situazione e imparare a superare le battaglie quotidiane.

Rugby

Se ti senti ispirato/a da queste testimonianze e vuoi far parte del gruppo di corsa, segui il link https://www.facebook.com/groups/LymphieStrongFitnessClub

Se hai un figlio con linfedema e sei interessato al progetto bambini, scrivi a linfedema.cmid@gmail.com

Se sei interessato/a a leggere il blog post che ha scritto Pernille Henriksen a proposito del webinar (in lingua inglese), vai al link https://lymphiestrong.com/2021/03/23/sport-and-lymphedema-the-ongoing-debate/.

Un altro Campo estivo Ludico Educativo organizzato insieme a CMID (www.cmid.it) e la dott.ssa Elodie Stasi ad Anthares World è stato un successo! Un'intensa avventura di vita per bambini, famiglie e collaboratori.
Il programma presentava workshop mirati dedicati al bendaggio e alla compressione elastica, attività sportive e di gioco all’aria aperta e in acqua, relazioni di specialisti a proposito delle tecniche di bendaggio, della gestione dell’attività motoria, dell’alimentazione, e molto altro ancora.

Un ringraziamento speciale ai GRANDI professionisti che ci hanno accompagnato:
Dario Roccatello
Jean Paul Belgrado
Sandro Michelini
Isabelle Quèrè
Giancarlo Rando
Lorenzo Roccatello
Salvatore Cappello
Sabina Borracino
Manuela Bovio
Lorena Acquadro
Chiara Bertocco
Ed a tutti i nostri sostenitori e sponsor!

È estremamente importante continuare ad organizzare questi eventi, per permettere ai nostri ragazzi di vivere la loro vita senza paura né vergogna, ma invece con consapevolezza e controllo del loro linfedema, e prima di tutto seguendo gli stessi sogni di qualsiasi altro bambino/ragazzino!

Per ultimo, ma non da ultimo, ringraziamo anche le nostre amiche su Istagram:
Anna Maisetti (non perdete il suo bellisimo video su YouTube), Pernille Henriksen, Elena Matta.

Erano tanti i partecipanti quest'anno...

Speriamo di avervi con noi anche il prossimo anno!

Domani è la Giornata delle malattie rare , il giorno per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Siamo entusiasti che la 13a edizione della Giornata delle malattie rare vedrà avvenire eventi in 100 paesi in tutto il mondo, con 2 nuovi paesi che si uniranno alla campagna quest'anno: Kosovo e Gabon!

La comunità delle malattie rare e i suoi sostenitori condivideranno il messaggio che: Rare è molte. Rara è forte. Raro è orgoglioso.

E tu? Come pensi di aumentare la consapevolezza?

Anche le azioni più piccole contano! Puoi condividere i materiali modificabili e adattabili che sono stati tradotti e utilizzati in tutto il mondo. Puoi partecipare a un evento locale. Puoi fare una donazione a un'organizzazione di malattie rare. Puoi partecipare alla discussione online utilizzando #RareDiseaseDay e seguire l'azione in diretta su Facebook, Twitter e Instagram. Puoi condividere la tua storia con la tua community qui su RareConnect o sui social media. Puoi aiutare gli altri a cui è stata diagnosticata di recente dando loro supporto e rispondendo alle loro domande …

Come scoprirai, ci sono molti modi per partecipare, eccone alcuni: https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved

Buona giornata alle malattie rare a tutti!

I migliori saluti,
Il team RareConnect

Il Ministero della Salute in collaborazione con l'Istituto Superiore della Sanita' ha prodotto un pieghevole con dieci comportamenti da seguire per ridurre la probabilita' di infezione dal nuovo coronavirus.
Lo pubblichiamo per darne maggiore risalto: PIEGHEVOLE-CORONAVIRUS.

Il primo consiglio e' "Lavati spesso le mani"... ma sono tutti importanti: buona lettura!

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Si è svolta ieri, sabato 25 gennaio 2020, la giornata dedicata al linfedema nel contesto del 23° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2020. Il tema della giornata è stato "Linfedema primario e forme sindromiche".

E' stata una giornata di altissimo profilo tecnico e professionale, hanno relazionato persone del calibro del dott. Sandro Michelini , della prof.ssa Isabelle Quéré, del prof. Francesco Boccardo, che non necessitano di presentazioni, ed ancora il dott. Pier Luigi Calvo (responsabile del reparto di gatroenterologia pediatrica del Regina Margherita), il dott. Alberto Macciò (Specialista in Linfologia e Microchirurgia, Presidente LymphoLab onlus, Direttore Scientifico CTG), il prof. Giovanni Battista Ferrero (responsabile del laboratorio universitario di Biologia Molecolare del Regina Margherita), la dott.ssa Paola Quarello (dirigente medico presso Regina Margherita) e la dott.ssa Daniela Giachino (genetista presso il dipartimento Area Medica e Oncologia del San Luigi Gonzaga).

Si è parlato di linfedema primario e sue classificazioni, dello stato dell'arte in tema di indagini genetiche sulla patologia, di linfedemi di origine sindromica.

Parte della vasta platea erano professionisti del settore (medici, oncologi, pediatri, fisiatri e fisioterapisti), ma anche pazienti e gente comune attenta all'argomento.

Posso dirvi che a fine convegno la sensazione che avevo era di essere parte di qualcosa di importante, e dire che di convegni ne ho presenziato parecchi.

A seguire c'è stato un workshop, organizzato dal C.M.I.D. in collaborazione con la nostra associazione, col titolo "night-time compression" (compressione notturna).

E' stato un workshop rivolto ai nostri associati, per dimostrare tecniche di autobendaggio notturno; sì, notturno, perché il bendaggio notturno si è rivelato più stategico di quanto si possa pensare per il trattamento del linfedema ed è anche molto più compatibile coi nostri rispettivi stili di vita: si pratica nel chiuso della nostra casa, si tiene di notte, quando comunque non si avrebbe bisogno di stare in giro, è più semplice da eseguire e più tollerabile, ci permette di portare di giorno semplicemente i nostri "amici" tutori e quindi di svolgere tutte le mansioni che dobbiamo fare.

Relatrici del workshop sono state la nostra amica e paladina dott.sa Elodie Stasi, e poi Pernille Henriksen (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN DALYFO), e Elena Matta (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN LYMPHIDO) in video conferenza dall'Egitto, e Anna Maisetti (paziente e blogger attivissima su instagram), e Alessia Zurlo, prima paziente storica di Elodie.

Se il convegno è stato arricchente dal punto di vista teorico e medico, il workshop ha proprio regalato un cofanetto di "tips & tricks" (suggerimenti e trucchi) per il day-by-day, unito ad una spinta psico-emotiva fortissima alla presa in carico di sé stessi, perché noi siamo importanti ed il nostro corpo, simmetrico o asimmetrico che sia, da copertina di Vogue o meno, merita tutta la nostra attenzione!

Che dire, ringrazio a nome dell'associazione il C.M.I.D., nella persona del prof. Roccatello e della nostra "madrina" dott.ssa Stasi, tutto lo staff tecnico di fisioterapiste che ci seguono ormai da tempo immemore e le relatrici del workshop che ci hanno condiviso - in modo assolutamente gratuito e volontario - un pezzo della loro vita e della loro esperienza.

Al prossimo convegno!!

Maurizio Maiorino

Il 13 gennaio 2020 e' stata ufficializzata la nomina di Elena Matta come rappresentante italiana dei pazienti con linfedema primario e pediatrico tramite l'associazione Lymphido e l'entrata a far parte della rete europea VASCERN, in particolare del gruppo "European Patient Advocate Group (ePAG) for Pediatric and Primary Lymphedema (PPL)".

Elena e' sempre stata molto attiva e propensa a condividere le sue esperienze quotidiane con la gestione del linfedema e fornendo il suo supporto ad altri pazienti e le loro famiglie:

"Sono fermamente convinta che l'accettazione, l'assistenza professionale sanitaria e la propria determinazione siano le chiavi per poter combattere CON il linfedema e non contro di esso. Voglio comunicare che è possibile avere una vita normale, fare sport e seguire le nostre passioni. È possibile essere felici, nonostante il linfedema. L'unico requisito è avere coraggio, determinazione e guardare al domani con SPERANZA inesauribile. "

Facciamo ad Elena i nostri migliori auguri per questa nuova importante missione come rappresentante di Lymphido e di tutti i pazienti italiani di linfedema primario e pediatrico.

La comunicazione ufficiale si trova su sito VASCERN, dove si trovano anche i riferimenti utili per contattarla in caso di necessita'.

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Il VASCERN ha pubblicato il 27 Novembre 2019 le linee guida per il linfedema pediatrico e primario.

Le linee guida risultano da un lungo lavoro svolto dagli operatori sanitari e dalle rapprestentanze dei pazienti. Le linee guida sono uno strumento importante per definire il miglior trattamento per i pazienti.
I gruppi di lavoro del VASCERN elaborano questi piani per le malattie rare per indicare le modalita' ottimali per la diagnosi, per la valutazione del paziente dopo aver effettuato la diagnosi e per la terapia ed il follow-up del paziente.

Linee guida linfedema primario
Lymphedema Pathway

Il VASCERN e' l'ERN (European Reference Network) competente per le malattie cardio vascolari ed e' quindi il riferimento per il Linfedema in tutte le sue manifestazioni.

Il 15 settembre 2017 sono entrati ufficialmente in vigore i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Per il Linfedema primario cronico  il codice e' RGG020. Il codice e' valido per tutto il territorio nazionale ed e' lo stesso per tutte le patologie riconosciute dalla legge: Linfedema ereditario di tipo 1, Linfedema ereditario di tipo 2, Linfedema idiopatico e Linfedema primitivo autosomico recessivo.

Da tempo stiamo seguendo la normativa perche' di notevole importanza per chi e' colpito da una sindrome cronica. Infatti la norma prevede espressamente:

le persone affette dalle malattie rare indicate nell'allegato 7 al presente decreto hanno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni di assistenza sanitaria.

Per i pazienti affetti da linfedema primario la normativa stabilisce un unico codice di esenzione valido per tutto il territorio nazionale  (eg. in Piemonte prima si utilizzava il codice RNG111 che corrispondeva ad un generico "Gravi anomalie congenite senza ritardo mentale"). E' quindi un importante passo di riconoscimento della patologia.

Nel caso in cui un codice di esenzione non sia ancora stato recepito dalle strutture di base e' previsto l'utilizzo del codice temporaneo di esenzione R99  per un periodo di sei mesi.

I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) precedenti erano stati stabiliti dal DCPM del 29 Novembre 2001 e generalmente integrati da leggi regionali; i nuovi LEA sono stati introdotti dal DCPM del 12 Gennaio 2017, pubblicato in GU il 18 Marzo 2017. Le regioni avevano poi 180 giorni per definire le modalita' attuative, cosa che in generale e' avvenuta entro il giorno di scadenza del 15 Settembre 2017 e di cui riportatiamo gli estremi che ci sono stati segnalati dai nostri associati:

Ora e' importante controllare l'effettiva applicazione della norma ed eventuali difficolta'.