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Si è svolta ieri, sabato 25 gennaio 2020, la giornata dedicata al linfedema nel contesto del 23° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2020. Il tema della giornata è stato "Linfedema primario e forme sindromiche".

E' stata una giornata di altissimo profilo tecnico e professionale, hanno relazionato persone del calibro del dott. Sandro Michelini , della prof.ssa Isabelle Quéré, del prof. Francesco Boccardo, che non necessitano di presentazioni, ed ancora il dott. Pier Luigi Calvo (responsabile del reparto di gatroenterologia pediatrica del Regina Margherita), il dott. Alberto Macciò (Specialista in Linfologia e Microchirurgia, Presidente LymphoLab onlus, Direttore Scientifico CTG), il prof. Giovanni Battista Ferrero (responsabile del laboratorio universitario di Biologia Molecolare del Regina Margherita), la dott.ssa Paola Quarello (dirigente medico presso Regina Margherita) e la dott.ssa Daniela Giachino (genetista presso il dipartimento Area Medica e Oncologia del San Luigi Gonzaga).

Si è parlato di linfedema primario e sue classificazioni, dello stato dell'arte in tema di indagini genetiche sulla patologia, di linfedemi di origine sindromica.

Parte della vasta platea erano professionisti del settore (medici, oncologi, pediatri, fisiatri e fisioterapisti), ma anche pazienti e gente comune attenta all'argomento.

Posso dirvi che a fine convegno la sensazione che avevo era di essere parte di qualcosa di importante, e dire che di convegni ne ho presenziato parecchi.

A seguire c'è stato un workshop, organizzato dal C.M.I.D. in collaborazione con la nostra associazione, col titolo "night-time compression" (compressione notturna).

E' stato un workshop rivolto ai nostri associati, per dimostrare tecniche di autobendaggio notturno; sì, notturno, perché il bendaggio notturno si è rivelato più stategico di quanto si possa pensare per il trattamento del linfedema ed è anche molto più compatibile coi nostri rispettivi stili di vita: si pratica nel chiuso della nostra casa, si tiene di notte, quando comunque non si avrebbe bisogno di stare in giro, è più semplice da eseguire e più tollerabile, ci permette di portare di giorno semplicemente i nostri "amici" tutori e quindi di svolgere tutte le mansioni che dobbiamo fare.

Relatrici del workshop sono state la nostra amica e paladina dott.sa Elodie Stasi, e poi Pernille Henriksen (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN DALYFO), e Elena Matta (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN LYMPHIDO) in video conferenza dall'Egitto, e Anna Maisetti (paziente e blogger attivissima su instagram), e Alessia Zurlo, prima paziente storica di Elodie.

Se il convegno è stato arricchente dal punto di vista teorico e medico, il workshop ha proprio regalato un cofanetto di "tips & tricks" (suggerimenti e trucchi) per il day-by-day, unito ad una spinta psico-emotiva fortissima alla presa in carico di sé stessi, perché noi siamo importanti ed il nostro corpo, simmetrico o asimmetrico che sia, da copertina di Vogue o meno, merita tutta la nostra attenzione!

Che dire, ringrazio a nome dell'associazione il C.M.I.D., nella persona del prof. Roccatello e della nostra "madrina" dott.ssa Stasi, tutto lo staff tecnico di fisioterapiste che ci seguono ormai da tempo immemore e le relatrici del workshop che ci hanno condiviso - in modo assolutamente gratuito e volontario - un pezzo della loro vita e della loro esperienza.

Al prossimo convegno!!

Maurizio Maiorino

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Il 13 gennaio 2020 e' stata ufficializzata la nomina di Elena Matta come rappresentante italiana dei pazienti con linfedema primario e pediatrico tramite l'associazione Lymphido e l'entrata a far parte della rete europea VASCERN, in particolare del gruppo "European Patient Advocate Group (ePAG) for Pediatric and Primary Lymphedema (PPL)".

Elena e' sempre stata molto attiva e propensa a condividere le sue esperienze quotidiane con la gestione del linfedema e fornendo il suo supporto ad altri pazienti e le loro famiglie:

"Sono fermamente convinta che l'accettazione, l'assistenza professionale sanitaria e la propria determinazione siano le chiavi per poter combattere CON il linfedema e non contro di esso. Voglio comunicare che è possibile avere una vita normale, fare sport e seguire le nostre passioni. È possibile essere felici, nonostante il linfedema. L'unico requisito è avere coraggio, determinazione e guardare al domani con SPERANZA inesauribile. "

Facciamo ad Elena i nostri migliori auguri per questa nuova importante missione come rappresentante di Lymphido e di tutti i pazienti italiani di linfedema primario e pediatrico.

La comunicazione ufficiale si trova su sito VASCERN, dove si trovano anche i riferimenti utili per contattarla in caso di necessita'.

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Anche quest'anno il C.M.I.D. (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) organizza un convegno centrato sulla divulgazione dei recenti progressi medici nel campo delle malattie rare.

Il convegno e' organizzato il 22-25 gennaio 2017 al CENTRO CONGRESSI LINGOTTO in Via Nizza 280 (zona Lingotto Fiere MM fermata Lingotto).

E' gia' disponibile il programma preliminare.
Per il linfedema la giornata piu' interessante e' quella di sabato 25 gennaio che prevede anche una sessione pratica di automedicazione.

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Il VASCERN ha pubblicato il 27 Novembre 2019 le linee guida per il linfedema pediatrico e primario.

Le linee guida risultano da un lungo lavoro svolto dagli operatori sanitari e dalle rapprestentanze dei pazienti. Le linee guida sono uno strumento importante per definire il miglior trattamento per i pazienti.
I gruppi di lavoro del VASCERN elaborano questi piani per le malattie rare per indicare le modalita' ottimali per la diagnosi, per la valutazione del paziente dopo aver effettuato la diagnosi e per la terapia ed il follow-up del paziente.

Linee guida linfedema primario
Lymphedema Pathway

Il VASCERN e' l'ERN (European Reference Network) competente per le malattie cardio vascolari ed e' quindi il riferimento per il Linfedema in tutte le sue manifestazioni.

Lymphido e' entrata a far parte del nework di associazioni di pazienti mantenuto sul portale https://www.rareconnect.org/it .

RareConnect è un'iniziativa condotta da pazienti. Le associazioni di pazienti collaborano con EURORDIS, un'organizzazione internazionale di pazienti, per creare comunità e fornire moderatori all'interno della loro rete. Ogni comunità su RareConnect è moderata da una persona che vive con una malattia rara pertinente e collegata a un gruppo di pazienti di fiducia. Inoltre, tutti i moderatori sono addestrati nell'uso del nostro cartellone delle comunità online e supportati quotidianamente da un team di manager delle comunità.

Il team RareConnect è composto da dipendenti delle organizzazioni senza scopo di lucro: EURORDIS- Rare Diseases Europe e il Hospital for Sick Children. Il finanziamento per RareConnect proviene da sovvenzioni e sponsorizzazioni aziendali.

Ecco il nostro link: http:// https://www.rareconnect.org/en/user/lymphido_onlus e quello la comunita' di cui facciamo parte: https://www.rareconnect.org/it/community/primary-lymphedema (quest'ultimo richiede di registrarsi sul sito per essere visto).

Si e' svolto presso l'aula multimediale della Regione Piemonte, in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare, il convegno dal titolo Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati.

Molti ed interessanti sono stati gli interventi che hanno caratterizzato l'intera giornata dedicata all'evento. Tra tutti vogliamo ricordare quello di Elodie Stasi che ha presentato i risultati ottenuti dai Campus nazionali ed internazionali sul linfedema primario. Prossimo appuntamento dal 14 al 16 Giugno 2019.