Vai al contenuto

Un altro Campo estivo Ludico Educativo organizzato insieme a CMID (www.cmid.it) e la dott.ssa Elodie Stasi ad Anthares World è stato un successo! Un'intensa avventura di vita per bambini, famiglie e collaboratori.
Il programma presentava workshop mirati dedicati al bendaggio e alla compressione elastica, attività sportive e di gioco all’aria aperta e in acqua, relazioni di specialisti a proposito delle tecniche di bendaggio, della gestione dell’attività motoria, dell’alimentazione, e molto altro ancora.

Un ringraziamento speciale ai GRANDI professionisti che ci hanno accompagnato:
Dario Roccatello
Jean Paul Belgrado
Sandro Michelini
Isabelle Quèrè
Giancarlo Rando
Lorenzo Roccatello
Salvatore Cappello
Sabina Borracino
Manuela Bovio
Lorena Acquadro
Chiara Bertocco
Ed a tutti i nostri sostenitori e sponsor!

È estremamente importante continuare ad organizzare questi eventi, per permettere ai nostri ragazzi di vivere la loro vita senza paura né vergogna, ma invece con consapevolezza e controllo del loro linfedema, e prima di tutto seguendo gli stessi sogni di qualsiasi altro bambino/ragazzino!

Per ultimo, ma non da ultimo, ringraziamo anche le nostre amiche su Istagram:
Anna Maisetti (non perdete il suo bellisimo video su YouTube), Pernille Henriksen, Elena Matta.

Erano tanti i partecipanti quest'anno...

Speriamo di avervi con noi anche il prossimo anno!

Nonostante le difficolta' di questo anno molto complesso siamo riusciti ad organizzare il Campus per i pazienti di linfedema primario!

Ecco il programma completo: Programma Campus Linfedema 2020

Oggi 6 marzo è la giornata mondiale del linfedema! Insieme ad altre 23 associazioni europee di pazienti abbiamo creato e firmato un manifesto che racconta di una patologia ancora così poco conosciuta e poco considerata nonostante affligga più di 250 milioni di persone al mondo. Insieme siamo più forti! Grazie

Domani è la Giornata delle malattie rare , il giorno per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Siamo entusiasti che la 13a edizione della Giornata delle malattie rare vedrà avvenire eventi in 100 paesi in tutto il mondo, con 2 nuovi paesi che si uniranno alla campagna quest'anno: Kosovo e Gabon!

La comunità delle malattie rare e i suoi sostenitori condivideranno il messaggio che: Rare è molte. Rara è forte. Raro è orgoglioso.

E tu? Come pensi di aumentare la consapevolezza?

Anche le azioni più piccole contano! Puoi condividere i materiali modificabili e adattabili che sono stati tradotti e utilizzati in tutto il mondo. Puoi partecipare a un evento locale. Puoi fare una donazione a un'organizzazione di malattie rare. Puoi partecipare alla discussione online utilizzando #RareDiseaseDay e seguire l'azione in diretta su Facebook, Twitter e Instagram. Puoi condividere la tua storia con la tua community qui su RareConnect o sui social media. Puoi aiutare gli altri a cui è stata diagnosticata di recente dando loro supporto e rispondendo alle loro domande …

Come scoprirai, ci sono molti modi per partecipare, eccone alcuni: https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved

Buona giornata alle malattie rare a tutti!

I migliori saluti,
Il team RareConnect

Il Ministero della Salute in collaborazione con l'Istituto Superiore della Sanita' ha prodotto un pieghevole con dieci comportamenti da seguire per ridurre la probabilita' di infezione dal nuovo coronavirus.
Lo pubblichiamo per darne maggiore risalto: PIEGHEVOLE-CORONAVIRUS.

Il primo consiglio e' "Lavati spesso le mani"... ma sono tutti importanti: buona lettura!

1

Si è svolta ieri, sabato 25 gennaio 2020, la giornata dedicata al linfedema nel contesto del 23° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2020. Il tema della giornata è stato "Linfedema primario e forme sindromiche".

E' stata una giornata di altissimo profilo tecnico e professionale, hanno relazionato persone del calibro del dott. Sandro Michelini , della prof.ssa Isabelle Quéré, del prof. Francesco Boccardo, che non necessitano di presentazioni, ed ancora il dott. Pier Luigi Calvo (responsabile del reparto di gatroenterologia pediatrica del Regina Margherita), il dott. Alberto Macciò (Specialista in Linfologia e Microchirurgia, Presidente LymphoLab onlus, Direttore Scientifico CTG), il prof. Giovanni Battista Ferrero (responsabile del laboratorio universitario di Biologia Molecolare del Regina Margherita), la dott.ssa Paola Quarello (dirigente medico presso Regina Margherita) e la dott.ssa Daniela Giachino (genetista presso il dipartimento Area Medica e Oncologia del San Luigi Gonzaga).

Si è parlato di linfedema primario e sue classificazioni, dello stato dell'arte in tema di indagini genetiche sulla patologia, di linfedemi di origine sindromica.

Parte della vasta platea erano professionisti del settore (medici, oncologi, pediatri, fisiatri e fisioterapisti), ma anche pazienti e gente comune attenta all'argomento.

Posso dirvi che a fine convegno la sensazione che avevo era di essere parte di qualcosa di importante, e dire che di convegni ne ho presenziato parecchi.

A seguire c'è stato un workshop, organizzato dal C.M.I.D. in collaborazione con la nostra associazione, col titolo "night-time compression" (compressione notturna).

E' stato un workshop rivolto ai nostri associati, per dimostrare tecniche di autobendaggio notturno; sì, notturno, perché il bendaggio notturno si è rivelato più stategico di quanto si possa pensare per il trattamento del linfedema ed è anche molto più compatibile coi nostri rispettivi stili di vita: si pratica nel chiuso della nostra casa, si tiene di notte, quando comunque non si avrebbe bisogno di stare in giro, è più semplice da eseguire e più tollerabile, ci permette di portare di giorno semplicemente i nostri "amici" tutori e quindi di svolgere tutte le mansioni che dobbiamo fare.

Relatrici del workshop sono state la nostra amica e paladina dott.sa Elodie Stasi, e poi Pernille Henriksen (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN DALYFO), e Elena Matta (International Patient Advocate Co-chair ePAG Pediatric & Primary lynphedema VASCERN LYMPHIDO) in video conferenza dall'Egitto, e Anna Maisetti (paziente e blogger attivissima su instagram), e Alessia Zurlo, prima paziente storica di Elodie.

Se il convegno è stato arricchente dal punto di vista teorico e medico, il workshop ha proprio regalato un cofanetto di "tips & tricks" (suggerimenti e trucchi) per il day-by-day, unito ad una spinta psico-emotiva fortissima alla presa in carico di sé stessi, perché noi siamo importanti ed il nostro corpo, simmetrico o asimmetrico che sia, da copertina di Vogue o meno, merita tutta la nostra attenzione!

Che dire, ringrazio a nome dell'associazione il C.M.I.D., nella persona del prof. Roccatello e della nostra "madrina" dott.ssa Stasi, tutto lo staff tecnico di fisioterapiste che ci seguono ormai da tempo immemore e le relatrici del workshop che ci hanno condiviso - in modo assolutamente gratuito e volontario - un pezzo della loro vita e della loro esperienza.

Al prossimo convegno!!

Maurizio Maiorino

E' disponibile una nuova modalita' di iscrizione a Lymphido che consente a tutti coloro che utilizzano PayPal di iscriversi con un click:

Scegli

Non dimenticate di compilare tutti i vostri riferimenti!

Il 13 gennaio 2020 e' stata ufficializzata la nomina di Elena Matta come rappresentante italiana dei pazienti con linfedema primario e pediatrico tramite l'associazione Lymphido e l'entrata a far parte della rete europea VASCERN, in particolare del gruppo "European Patient Advocate Group (ePAG) for Pediatric and Primary Lymphedema (PPL)".

Elena e' sempre stata molto attiva e propensa a condividere le sue esperienze quotidiane con la gestione del linfedema e fornendo il suo supporto ad altri pazienti e le loro famiglie:

"Sono fermamente convinta che l'accettazione, l'assistenza professionale sanitaria e la propria determinazione siano le chiavi per poter combattere CON il linfedema e non contro di esso. Voglio comunicare che è possibile avere una vita normale, fare sport e seguire le nostre passioni. È possibile essere felici, nonostante il linfedema. L'unico requisito è avere coraggio, determinazione e guardare al domani con SPERANZA inesauribile. "

Facciamo ad Elena i nostri migliori auguri per questa nuova importante missione come rappresentante di Lymphido e di tutti i pazienti italiani di linfedema primario e pediatrico.

La comunicazione ufficiale si trova su sito VASCERN, dove si trovano anche i riferimenti utili per contattarla in caso di necessita'.

1

Anche quest'anno il C.M.I.D. (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) organizza un convegno centrato sulla divulgazione dei recenti progressi medici nel campo delle malattie rare.

Il convegno e' organizzato il 22-25 gennaio 2017 al CENTRO CONGRESSI LINGOTTO in Via Nizza 280 (zona Lingotto Fiere MM fermata Lingotto).

E' gia' disponibile il programma preliminare.
Per il linfedema la giornata piu' interessante e' quella di sabato 25 gennaio che prevede anche una sessione pratica di automedicazione.

1

Il VASCERN ha pubblicato il 27 Novembre 2019 le linee guida per il linfedema pediatrico e primario.

Le linee guida risultano da un lungo lavoro svolto dagli operatori sanitari e dalle rapprestentanze dei pazienti. Le linee guida sono uno strumento importante per definire il miglior trattamento per i pazienti.
I gruppi di lavoro del VASCERN elaborano questi piani per le malattie rare per indicare le modalita' ottimali per la diagnosi, per la valutazione del paziente dopo aver effettuato la diagnosi e per la terapia ed il follow-up del paziente.

Linee guida linfedema primario
Lymphedema Pathway

Il VASCERN e' l'ERN (European Reference Network) competente per le malattie cardio vascolari ed e' quindi il riferimento per il Linfedema in tutte le sue manifestazioni.