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Segnaliamo un sondaggio in corso con focus sulla presa in carico del linfedema nell'età pediatrica in Italia. L'indagine è indirizzata ai genitori dei bambini con linfedema e nasce dalla volontà di comprendere quale sia l'impegno assistenziale nella Regione o Provincia di residenza rispetto alla presa in carico dei pazienti con linfedema dell'età evolutiva.

Il link al Google form è il seguente: CLICCA QUI

Le informazioni ricavate dall'indagine potranno essere utili per migliorare non solo la qualità dei percorsi diagnostico terapeutici sul territorio nazionale ma per programmare interventi mirati a colmare i vuoti assistenziali  ad oggi ancora presenti.

La partecipazione al questionario è libera e volontaria. Il questionario è del tutto anonimo e i dati raccolti saranno analizzati nel rispetto della privacy, non saranno ceduti a terzi e vi avrà accesso il solo gruppo di ricerca.
Per ogni domanda sullo studio oppure sulla compilazione del questionario si consiglia di contattare linfedema.cmid@gmail.com.

Ai sensi del Decreto legislativo 117 del 2017, (indicato come “Codice del Terzo settore”), e delle norme del Codice civile in tema di associazioni, il termine ONLUS decade assieme all'Anagrafe delle Onlus e viene sostituito dalla denominazione ODV, ovvero organizzazione di volontariato. Infatti, a decorrere dall’avvenuta istituzione del Registro unico nazionale del Terzo settore (RUNTS), e ad avvenuta iscrizione dell’associazione Lymphido nel RUNTS, l’acronimo “ODV” o l’indicazione di “organizzazione di volontariato” sono stati inseriti nella denominazione sociale. Dal momento dell’iscrizione nel RUNTS, la denominazione dell’Associazione è divenuta quindi “Lymphido O.D.V.” , oppure organizzazione di volontariato, ed è gestita dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Vi ricordiamo inoltre che sono disponibili a tutti gli aspiranti soci il Modulo di iscrizione e lo Statuto dell'organizzazione di volontariato Lymphido ODV, aggiornati con la denominazione sociale ODV.

Questo articolo è dedicato ai pazienti in arrivo dall'Ucraina in Italia in questo periodo di drammatica emergenza. Speriamo che la traduzione delle parole chiave legate al linfedema possano essere di supporto e guidarli ai centri di riferimento specialistici e/o associazioni di pazienti come la nostra. A questa campagna di supporto partecipa la Lega Italiana Lotta al Linfedema (LILL) e la rete italiana Italian Lymphedema Framework (ITALF). Ogni condivisione può essere di grande aiuto.

Qui in seguito alcuni link utili:
Ucraina: i supporti per i malati rari – UNIAMO FIMR ONLUS
EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe
Emergenza Ucraina. Le iniziative di solidarietà a sostegno del popolo ucraino - Forum Terzo Settore
Pediatric and Primary Lymphedema (PPL-WG) – VASCERN
Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
EPAG Italia

Ця сторінка присвячена пацієнтам, які прибувають з України в Італію в цей період надзвичайної драматичної ситуації. Ми сподіваємось, що переклад ключових слів, пов’язаних із лімфедемою, може стати підтримкою та направити вас до спеціалізованих  центрів та асоціацій пацієнтів, як наша. До цієї кампанії підтримки беруть участь: Італійська ліга лімфедеми (LILL, https://www.facebook.com/apsLILL/) та італійська мережа Italian Lymphedema Framework (ITALF, http://italf.org/). Будь-який обмін може бути дуже корисним.

Ось кілька корисних посилань:
Ucraina: i supporti per i malati rari – UNIAMO FIMR ONLUS
EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe
Emergenza Ucraina. Le iniziative di solidarietà a sostegno del popolo ucraino - Forum Terzo Settore
Pediatric and Primary Lymphedema (PPL-WG) – VASCERN
Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
EPAG Italia

Vi segnaliamo questo Master universitario di I livello in Linfologia pratica, attivato in collaborazione con CMID SCU di Nefrologia e dialisi e gestito da Corep: qui il LINK. E' fondamentale allargare la (ancora piccola) cerchia di specialisti in questo settore ed incentivare la loro formazione!

Anche Lymphido ha partecipato al World Lymphedema Day, che ricorre il 6 marzo!

Abbiamo camminato insieme, in varie città d'Italia, perchè l'attività fisica è parte fondamentale della gestione del linfedema. Continuiamo a lottare per accelerare le diagnosi, migliorare i trattamenti, ottenere le calze compressive adeguate, prevenire le infezioni, fornire supporto psicologico, e molto altro ancora! Insieme siamo più forti!

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Elena Matta rappresenterà Lymphido al Congresso Internazionale dell'International Lymphedema Framework a Copenhagen durante la Giornata del Paziente programmata per il 20 Novembre 2021 (per gli interessati, l'iscrizione è ancora aperta ad un prezzo molto conveniente QUI il link).

Il poster che verrà presentato "Patient associations across Europe unite to co-sign a manifesto" è frutto della collaborazione tra 27 associazioni di pazienti di linfedema europee. Insieme abbiamo infatti firmato un manifesto in occasione della Giornata Mondiale del Linfedema per dichiarare le sfide legate alla nostra patologia, nonché i nostri desideri ed esigenze presenti e future. A partire da quell'occasione, abbiamo deciso di continuare a lavorare insieme su nuovi progetti che si impegnano a migliorare la situazione dei pazienti di linfedema in Europa.

Con una bellissima iniziativa di GOA GOA con @stilecompresso sono state realizzate quattro T-Shirt il cui ricavato sara' devoluto per contribuire all'organizzazione dei Campus Estivi per i bambini affetti da linfedema.

Tutti i dettagli sono sul sito: https://www.goagoa.it/collections/goa-goa-per-lymphido dove e' naturalmente possibile scegliere ed aquistare le T-Shirt.

Grazie a GOA GOA ed ad Anna Maisetti!

T-Shirt Lymphido
T-Shirt linfedema