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Si e' svolto presso l'aula multimediale della Regione Piemonte, in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare, il convegno dal titolo Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati.

Molti ed interessanti sono stati gli interventi che hanno caratterizzato l'intera giornata dedicata all'evento. Tra tutti vogliamo ricordare quello di Elodie Stasi che ha presentato i risultati ottenuti dai Campus nazionali ed internazionali sul linfedema primario. Prossimo appuntamento dal 14 al 16 Giugno 2019.

Il 15 settembre 2017 sono entrati ufficialmente in vigore i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Per il Linfedema primario cronico  il codice e' RGG020. Il codice e' valido per tutto il territorio nazionale ed e' lo stesso per tutte le patologie riconosciute dalla legge: Linfedema ereditario di tipo 1, Linfedema ereditario di tipo 2, Linfedema idiopatico e Linfedema primitivo autosomico recessivo.

Da tempo stiamo seguendo la normativa perche' di notevole importanza per chi e' colpito da una sindrome cronica. Infatti la norma prevede espressamente:

le persone affette dalle malattie rare indicate nell'allegato 7 al presente decreto hanno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni di assistenza sanitaria.

Per i pazienti affetti da linfedema primario la normativa stabilisce un unico codice di esenzione valido per tutto il territorio nazionale  (eg. in Piemonte prima si utilizzava il codice RNG111 che corrispondeva ad un generico "Gravi anomalie congenite senza ritardo mentale"). E' quindi un importante passo di riconoscimento della patologia.

Nel caso in cui un codice di esenzione non sia ancora stato recepito dalle strutture di base e' previsto l'utilizzo del codice temporaneo di esenzione R99  per un periodo di sei mesi.

I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) precedenti erano stati stabiliti dal DCPM del 29 Novembre 2001 e generalmente integrati da leggi regionali; i nuovi LEA sono stati introdotti dal DCPM del 12 Gennaio 2017, pubblicato in GU il 18 Marzo 2017. Le regioni avevano poi 180 giorni per definire le modalita' attuative, cosa che in generale e' avvenuta entro il giorno di scadenza del 15 Settembre 2017 e di cui riportatiamo gli estremi che ci sono stati segnalati dai nostri associati:

Ora e' importante controllare l'effettiva applicazione della norma ed eventuali difficolta'.

Si è concluso qualche settimana fa il secondo International Lymphoedema Children Camp, campo ludico-educativo dedicato a bambini e adolescenti con linfedema primario, una esperienza incredibile che ha regalato ai nostri giovani pazienti una occasione unica di formazione, informazione, socializzazione, divertimento.

Locandina 2° campo internazionale

Si è svolto al Parco avventura Antharesworld sul lago di Candia, ed è durato cinque giorni (12-16 luglio 2017).

“così tanti?” direte voi… “così pochi!” diciamo noi, perché in quel clima da “monte Tabor” nessuno voleva più andar via!

Nessuno chi?

Le 22 famiglie provenienti da Italia, Francia, Irlanda, Canada, Sudafrica che si sono ritrovate ed hanno partecipato al campo, in modo totalmente gratuito, e tutti i medici, gli operatori, gli organizzatori, arrivati anch’essi dai vari paesi.

L’obiettivo, centratissimo, è stato quello di aiutare i ragazzi a gestire la loro patologia nel quotidiano e maturare la consapevolezza di sé stessi attraverso la condivisione con altri coetanei affetti dalla stessa malattia.

Vi riporto uno stralcio del discorso del professor Dario Roccatello (direttore del CMID) tenuto in occasione dell’apertura del campo:

“Lo scopo di questo campo ludico-educativo è quello di favorire l’aggregazione delle famiglie, promuovere l’auto-cura, il prendersi cura di sé in modo autonomo, ad integrazione delle forme di assistenza, con metodi in grado di evitare l’evoluzione negativa della patologia. Per questo sono previsti laboratori con tutor ed operatori sanitari per spiegare come comportarsi e come tutelare la propria salute”.

Si sono fatti laboratori di linfodrenaggio-autodrenaggio, bendaggio-autobendaggio, esercizio fisico, attività sportiva (parco avventura, piscina, canoa), animazione, focus group (in lingua italiana, inglese, francese) ed animazione.

Come in tutte le cose ben riuscite, il merito è stato della stretta collaborazione di tutte le parti, quindi organizzatori ma anche partecipanti e alla struttura che ci ha ospitati e fatti sentire a casa nostra.

A proposito di organizzatori e organizzazioni, doverosamente annovero e ringrazio

·         CMID (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) di Torino,

·         International Lymphoedema Framework,

·         Partenariat Française du Lymphoedeme,

·         Italian Lymphoedema Framework,

·         Ireland Lymphoedema Framework,

·         Canadian Lymphoedema Framework

Per l’impegno e la collaborazione scientifica che hanno reso possibile tutto questo.

Un grazie di cuore

·         allo staff di medici e fisioterapisti, alla prof.ssa Christine Moffatt e la prof.ssa Isabelle Querè (International Lymphoedema Framework), che hanno avviato in questa occasione uno studio sulla qualità di vita dei bambini e adolescenti affetti da linfedema,

·         ai fisioterapisti Elodie Stasi e Roberto Bartoletti, promotori e cuori pulsanti di questo evento,

·         tutto il team di volontari professionali: Sabina Borracino, Cinzia Vaisitti, Emanuela Bovio, Lorena Acquadro, Angela Grassi Pandolfini, Sandrine Mestre Godin, Fabienne Mourgues, Hèlène Pourquier Chu, Christine Haussenac, Aimee Aubeeluck, Sara Rowan, Rebecca Gaskin, Chantal Lapointe, Meadbh Mcsweeney.

Un grazie alle famiglie, perché senza di loro tutto questo non avrebbe avuto senso, e perché sono state una cosa bella da vedere: collaborazione, educazione, fratellanza, condivisione, adulti e ragazzi, senza limiti e senza frontiere.

Anche noi di Lymphido abbiamo fatto la nostra parte, mettendo a disposizione le nostre risorse in collaborazione con gli organizzatori perché tutto si svolgesse nel migliore dei modi ed ogni eventuale intoppo trovasse una sua naturale risoluzione.

Per noi e per la nostra “mission” il campo è stato ciò che meglio ci si poteva aspettare… una incredibile spinta a continuare nel nostro percorso, una marcia in più, nuova linfa.

Grazie!

 

E voi? Dov’eravate?? 😉

 

Tra pochi giorni finalmente avremo il piacere di ritrovarci nel parco avventura di Anthares World (http://www.antharesworld.com)
22 famiglie italiane, francesi, irlandesi, canadesi e sudafricane con professionisti inglesi, francesi , italiani, candesi e irlandesi.

L’inaugurazione del campo è prevista il 12 luglio alle 19.00 con la presentazione del programma e un buffet di benvenuto, la chiusura domenica dopo pranzo.

E' una occasione importante, di scambio, informazione, istruzione, condivisione... oltre i confini del nostro quartiere, della nostra regione... oltre l'Italia, oltre il quotidiano, per il nostro quotidiano.

Ad organizzare l'evento, oltre la nostra collaborazione, ci sono enti di rilevanza internazionale:

Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
International Lymphoedema Framework,
Partenariat Française du Lymphoeedeme
Italian Lymphoedema Framework
Ireland LymphoedemaFramework
Canadian Lymphedema Framework

 

Ci saranno workshop di linfodrenaggio, bendaggio, autobendaggio, self care e poi attività sportive, canoa, tiro con l'arco, animazione, piscina, svago.

Insomma, non manca nulla per imparare divertendosi e rilassandosi, accrescere conoscenza e consapevolezza in armonia col proprio benessere psico-fisico.

Ecco il programma completo:

2TH INTERNATIONAL LYMPHEDEMA CHLIDREN CAMP PROGRAMME

12-16 luglio 2017 – Anthares World

Mercoledì 12 luglio

  • Arrivo al camp e sistemazione nei Bungalow ( accommodation)
  • Presentazione del programma ( camp programme presentation)
  • Ore 20.00 Buffet di benvenuto

……………………………………………………………………

Giovedì 13 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 13,00 Laboratorio linfodrenaggio  (workshops : research and educational) e focus groups famiglie inglesi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo ( lunch and free time)
  • Ore 15.30- 18.30 attività sportive ( parco avventura)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

…………………………………………………………………

Venerdì 14 luglio

  • Ore 8.00 -8.45 colazione ( breakfast)
  • 0re 9.00 – 11 laboratorio bendaggio e autobendaggio e focus group famiglie italiane
  • ore 12.30 00 pranzo (lunch)
  • ore 15.00 Canoa
  • 00 cena (dinner)

……………………………………………………………………

Sabato 15 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 Laboratori di esercizi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo
  • Ore 15.30- 18.30 tiro con l’arco ( archery)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

……………………………………………………………………

Domenica 16 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 conclusioni (conclusions)
  • Ore 13.00 pranzo  e partenza (lunch and departure)

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Una notizia importante per tutti i pazienti di lindefema: sulla Gazzetta Ufficiale del 18 Marzo 2017 e' stato pubblicato l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Il decreto presidenziale era stato emesso il 12 Gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) e da tempo si attendeva la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale che finalmente e' avvenuta.

Oltre al riconoscimento di numerose patologie, in particolare tra quelle rare ed orfane, i LEA contengono novita' significative per i pazienti di linfedema primario e secondario. Tra le altre indicazioni sono finalmente previsti gli ausili che, assieme al bendaggio ed al linfodrenaggio, fanno parte della vita di tutti i giorni dei pazienti di linfedema.

Senza la pretesa di analizzare il lungo e complesso testo della legge, che comunque deve trovare la sua attuazione nelle future disposizioni delle Regioni, riportiamo un estratto dei punti di maggiore interesse per i nostri associati.

Nell'Elenco Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo, con il codice RGG020 e' riportata la patologia LINFEDEMI PRIMARI CRONICI in tutte le sue forme (linfedema idiopatico, linfedema ereditario di tipo I, linfedema primitivo autosomico recessivo, linfedema ereditario di tipo II, linfedema di Nonne-Milroy, ...).

Ecco i principali estratti dalla Gazzetta ufficiale con i codici degli ausili:

Ecco anche i codici per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale:

Il testo integrale della pubblicazione si puo' scaricare dal sito della Gazzetta Ufficiale.

In occasione della giornata mondiale del linfedema il 6 Marzo 2017 si svolge a Roma, presso il policlinico universitario Gemelli, il Lynphedema Awareness Day: LIMPaDay.

Tema degli incontri e' il trattamento chirurgico del linfedema analizzato sia dal punto di vista degli addetti ai lavori che dei pazienti.

Tutti i dettagli nella locandina.

2017: un anno importante per le malattie rare

28 febbraio 2017 ore 9.30-13.00
Aula Ravetti
Ospedale Giovanni Bosco. Piazza del Donatore di Sangue 3 - 10154

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza un incontro dedicato alle principali novita' locali, Nazionali e Europee relative alle malattie rare.

9.30: Saluto delle autorita'
10.00: Annalisa Bisconti e Luca Nave: Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare
10.30: Simone Baldovino: I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare
11.00: Dario Roccatello: Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori?
11.30: Paola Crosasso: La rete dei galenici
11.45: Valentina Oddone e Carmen Cadar: Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare
12.00 Elodie Stasi: Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema
12.15: Discussione

Durante tutta la settimana delle malattie rare, dal 27 febbraio al 5 marzo l’Ospedale Giovanni Bosco ospiterà la mostra fotografica “Real Lives”, ambizioso progetto del fotogiornalista Aldo Soligno e di UNIAMO - Federazione Italiana Malati Rari Onlus. Il reportage fotografico ha l’obiettivo di far conoscere, attraverso alcuni scatti, la quotidianita' di tante persone che convivono con una patologia rara.

Rare disease day e' organizzato da EURODIS (Rare Diseases Europe) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)

Anche quest'anno il C.M.I.D. (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare)   organizza un convegno centrato sulla divulgazione dei recenti progressi medici nel campo delle malattie rare.
Un ruolo importante lo gioca anche il linfedema ed il suo trattamento.

Quest'anno in particolare verrà trattato il linfedema nell'età evolutiva.

Noi di Lymphido non potevamo mancare a quest'appuntamento, che sposa in pieno la nostra mission, ed infatti saremo presenti e coglieremo l'occasione anche per parlare un po' di noi e dei nostri progetti.

L'appuntamento è per
sabato 20 gennaio 2017, ore 9:00,
Centro Congressi Torino Incontra
Via Nino Costa 8
Torino
Sala Einaudi

Iscrivetevi e partecipate!!

Brochure 20° Congresso CMID