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Tra pochi giorni finalmente avremo il piacere di ritrovarci nel parco avventura di Anthares World (http://www.antharesworld.com)
22 famiglie italiane, francesi, irlandesi, canadesi e sudafricane con professionisti inglesi, francesi , italiani, candesi e irlandesi.

L’inaugurazione del campo è prevista il 12 luglio alle 19.00 con la presentazione del programma e un buffet di benvenuto, la chiusura domenica dopo pranzo.

E' una occasione importante, di scambio, informazione, istruzione, condivisione... oltre i confini del nostro quartiere, della nostra regione... oltre l'Italia, oltre il quotidiano, per il nostro quotidiano.

Ad organizzare l'evento, oltre la nostra collaborazione, ci sono enti di rilevanza internazionale:

Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
International Lymphoedema Framework,
Partenariat Française du Lymphoeedeme
Italian Lymphoedema Framework
Ireland LymphoedemaFramework
Canadian Lymphedema Framework

 

Ci saranno workshop di linfodrenaggio, bendaggio, autobendaggio, self care e poi attività sportive, canoa, tiro con l'arco, animazione, piscina, svago.

Insomma, non manca nulla per imparare divertendosi e rilassandosi, accrescere conoscenza e consapevolezza in armonia col proprio benessere psico-fisico.

Ecco il programma completo:

2TH INTERNATIONAL LYMPHEDEMA CHLIDREN CAMP PROGRAMME

12-16 luglio 2017 – Anthares World

Mercoledì 12 luglio

  • Arrivo al camp e sistemazione nei Bungalow ( accommodation)
  • Presentazione del programma ( camp programme presentation)
  • Ore 20.00 Buffet di benvenuto

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Giovedì 13 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 13,00 Laboratorio linfodrenaggio  (workshops : research and educational) e focus groups famiglie inglesi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo ( lunch and free time)
  • Ore 15.30- 18.30 attività sportive ( parco avventura)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

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Venerdì 14 luglio

  • Ore 8.00 -8.45 colazione ( breakfast)
  • 0re 9.00 – 11 laboratorio bendaggio e autobendaggio e focus group famiglie italiane
  • ore 12.30 00 pranzo (lunch)
  • ore 15.00 Canoa
  • 00 cena (dinner)

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Sabato 15 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 Laboratori di esercizi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo
  • Ore 15.30- 18.30 tiro con l’arco ( archery)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

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Domenica 16 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 conclusioni (conclusions)
  • Ore 13.00 pranzo  e partenza (lunch and departure)

In questi anni si è assistito ad un progressivo incremento del numero di diagnosi di linfedema, spesso non supportate da un corretto inquadramento diagnostico, con conseguente dispersione o inappropriato utilizzo di risorse umane, economiche e strutturali. Non è ancora nota la reale prevalenza del linfedema primario .

Il Gruppo Tecnico per il Linfedema primario del Piemonte e della Valle d’Aosta è nato nel 2009 per definire idonei criteri diagnostici, clinici e strumentali, e percorsi terapeutico-assistenziali appropriati in tutte le fasi di malattia, sulla base della letteratura scientifica, delle Linee Guida nazionali ed internazionali e della buona pratica clinica, e dell’offerta assistenziale presente nelle regioni, anche al fine di razionalizzare l’utilizzo delle risorse.

A tale scopo sono stati identificati all’interno delle attività del Gruppo Tecnico Interregionale sottogruppi di lavoro di operatori organizzati in un sistema in rete, capaci di produrre un’offerta di presa in carico adeguata a diversi livelli di complessità del linfedema primario. Il lavoro prodotto dal Gruppo Tecnico ha come finalità non solo la corretta gestione di tali pazienti ma anche il censimento di nuovi e vecchi casi, la diffusione delle raccomandazioni contenute nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) ai Medici di Medicina Generale e agli altri Specialisti coinvolti.

All’interno delle AOU/AO/ASL sono già stati definiti o sono in corso di definizione percorsi intra ed inter - aziendali specifici al fine di assicurare la diagnosi e la presa in carico riabilitativa.

I presidi che allo stato attuale hanno seguito ed inserito pazienti affetti da linferema primario all’interno del Registro delle Malattie Rare sono:

- AO Città della Salute e della Scienza di Torino

- ASL TO2

Sul sito http://www.malattierarepiemonte-vda.it o al numero di telefono 0112402127 (dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.30) sarà possibile ottenere i riferimenti relativi ai Centri suddetti e a effettuare la diagnosi e la presa in carico riabilitativa.

Qui di seguito il testo completo del PDTA.

Uno degli argomenti più controversi riguardo alla patologia del linfedema è l'opportunità o meno di praticare degli sport.

Si è largamente d'accordo infatti sul concetto che lo sport faccia bene, ma nel caso di linfendema il discorso si fa un po' più complesso, in quanto non tutti gli sport sono adatti ad un sistema linfatico in difficoltà.

Oltre alle linee guida patrimonio comune, vogliamo qui condividere una serie di esperienze concrete che dimostrano ed attestano che anche sport meno "sicuri" per gli affetti da linfedema sono ugualmente praticabili, in alcuni casi anche con benefici per la patologia stessa.

Svolgere una sana attivita' fisica e' utile per tutti ma in particolare per chi affetto da linfoedema perche' comporta, tra gli altri, due specifici vantaggi:

  • Il controllo del peso
  • Una maggior conoscenza del proprio corpo

Il soprappeso e' la prima cosa da combattere in presenza di linfoedema e lo sport aiuta a contrastarlo.

I bendaggi consentono di ridurre efficacemente il gonfiore degli arti e per praticarli in automedicazione e' necessario conoscere bene il proprio corpo. Le complicanze come le linfalgiti possono avere un decorso molto migliore se velocemente riconosciute e trattate. Lo sport aiuta a conoscere meglio ed ad ascoltare i messaggi del proprio corpo ed e' quindi di aiuto al paziente.