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Tra pochi giorni finalmente avremo il piacere di ritrovarci nel parco avventura di Anthares World (http://www.antharesworld.com)
22 famiglie italiane, francesi, irlandesi, canadesi e sudafricane con professionisti inglesi, francesi , italiani, candesi e irlandesi.

L’inaugurazione del campo è prevista il 12 luglio alle 19.00 con la presentazione del programma e un buffet di benvenuto, la chiusura domenica dopo pranzo.

E' una occasione importante, di scambio, informazione, istruzione, condivisione... oltre i confini del nostro quartiere, della nostra regione... oltre l'Italia, oltre il quotidiano, per il nostro quotidiano.

Ad organizzare l'evento, oltre la nostra collaborazione, ci sono enti di rilevanza internazionale:

Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
International Lymphoedema Framework,
Partenariat Française du Lymphoeedeme
Italian Lymphoedema Framework
Ireland LymphoedemaFramework
Canadian Lymphedema Framework

 

Ci saranno workshop di linfodrenaggio, bendaggio, autobendaggio, self care e poi attività sportive, canoa, tiro con l'arco, animazione, piscina, svago.

Insomma, non manca nulla per imparare divertendosi e rilassandosi, accrescere conoscenza e consapevolezza in armonia col proprio benessere psico-fisico.

Ecco il programma completo:

2TH INTERNATIONAL LYMPHEDEMA CHLIDREN CAMP PROGRAMME

12-16 luglio 2017 – Anthares World

Mercoledì 12 luglio

  • Arrivo al camp e sistemazione nei Bungalow ( accommodation)
  • Presentazione del programma ( camp programme presentation)
  • Ore 20.00 Buffet di benvenuto

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Giovedì 13 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 13,00 Laboratorio linfodrenaggio  (workshops : research and educational) e focus groups famiglie inglesi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo ( lunch and free time)
  • Ore 15.30- 18.30 attività sportive ( parco avventura)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

…………………………………………………………………

Venerdì 14 luglio

  • Ore 8.00 -8.45 colazione ( breakfast)
  • 0re 9.00 – 11 laboratorio bendaggio e autobendaggio e focus group famiglie italiane
  • ore 12.30 00 pranzo (lunch)
  • ore 15.00 Canoa
  • 00 cena (dinner)

……………………………………………………………………

Sabato 15 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 Laboratori di esercizi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo
  • Ore 15.30- 18.30 tiro con l’arco ( archery)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

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Domenica 16 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 conclusioni (conclusions)
  • Ore 13.00 pranzo  e partenza (lunch and departure)

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Una notizia importante per tutti i pazienti di lindefema: sulla Gazzetta Ufficiale del 18 Marzo 2017 e' stato pubblicato l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Il decreto presidenziale era stato emesso il 12 Gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) e da tempo si attendeva la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale che finalmente e' avvenuta.

Oltre al riconoscimento di numerose patologie, in particolare tra quelle rare ed orfane, i LEA contengono novita' significative per i pazienti di linfedema primario e secondario. Tra le altre indicazioni sono finalmente previsti gli ausili che, assieme al bendaggio ed al linfodrenaggio, fanno parte della vita di tutti i giorni dei pazienti di linfedema.

Senza la pretesa di analizzare il lungo e complesso testo della legge, che comunque deve trovare la sua attuazione nelle future disposizioni delle Regioni, riportiamo un estratto dei punti di maggiore interesse per i nostri associati.

Nell'Elenco Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo, con il codice RGG020 e' riportata la patologia LINFEDEMI PRIMARI CRONICI in tutte le sue forme (linfedema idiopatico, linfedema ereditario di tipo I, linfedema primitivo autosomico recessivo, linfedema ereditario di tipo II, linfedema di Nonne-Milroy, ...).

Ecco i principali estratti dalla Gazzetta ufficiale con i codici degli ausili:

Ecco anche i codici per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale:

Il testo integrale della pubblicazione si puo' scaricare dal sito della Gazzetta Ufficiale.

In occasione della giornata mondiale del linfedema il 6 Marzo 2017 si svolge a Roma, presso il policlinico universitario Gemelli, il Lynphedema Awareness Day: LIMPaDay.

Tema degli incontri e' il trattamento chirurgico del linfedema analizzato sia dal punto di vista degli addetti ai lavori che dei pazienti.

Tutti i dettagli nella locandina.

2017: un anno importante per le malattie rare

28 febbraio 2017 ore 9.30-13.00
Aula Ravetti
Ospedale Giovanni Bosco. Piazza del Donatore di Sangue 3 - 10154

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza un incontro dedicato alle principali novita' locali, Nazionali e Europee relative alle malattie rare.

9.30: Saluto delle autorita'
10.00: Annalisa Bisconti e Luca Nave: Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare
10.30: Simone Baldovino: I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare
11.00: Dario Roccatello: Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori?
11.30: Paola Crosasso: La rete dei galenici
11.45: Valentina Oddone e Carmen Cadar: Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare
12.00 Elodie Stasi: Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema
12.15: Discussione

Durante tutta la settimana delle malattie rare, dal 27 febbraio al 5 marzo l’Ospedale Giovanni Bosco ospiterà la mostra fotografica “Real Lives”, ambizioso progetto del fotogiornalista Aldo Soligno e di UNIAMO - Federazione Italiana Malati Rari Onlus. Il reportage fotografico ha l’obiettivo di far conoscere, attraverso alcuni scatti, la quotidianita' di tante persone che convivono con una patologia rara.

Rare disease day e' organizzato da EURODIS (Rare Diseases Europe) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)

Anche quest'anno il C.M.I.D. (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare)   organizza un convegno centrato sulla divulgazione dei recenti progressi medici nel campo delle malattie rare.
Un ruolo importante lo gioca anche il linfedema ed il suo trattamento.

Quest'anno in particolare verrà trattato il linfedema nell'età evolutiva.

Noi di Lymphido non potevamo mancare a quest'appuntamento, che sposa in pieno la nostra mission, ed infatti saremo presenti e coglieremo l'occasione anche per parlare un po' di noi e dei nostri progetti.

L'appuntamento è per
sabato 20 gennaio 2017, ore 9:00,
Centro Congressi Torino Incontra
Via Nino Costa 8
Torino
Sala Einaudi

Iscrivetevi e partecipate!!

Brochure 20° Congresso CMID

Oggi e' uscito, nelle pagine locali dedicate al Canavese, un lungo articolo su La Stampa che parla del linfoedema nei bambini e dell'esperienza del Campus. E' stato intervistato anche il nostro presidente di cui citiamo un estratto:

Le famiglie che da qualche mese si sono riunite in associazione - Lymphido e' il nome scelto [www.lymphido.it, Facebook: Lymp(H)ido] - per fare rete, per non sentirsi soli nell'affrontare la malattia. "La solitudine, l'assenza di riferimenti - conferma il presidente Fabrizio Barale - e' il primo dei problemi. Nei casi di malattie rare, o sei fortunato e vieni in contatto con medici preparati e motivati, o non sai dove sbattere la testa. Per questo siamo nati, per scambiarci informazioni, indirizzarci reciprocamente. Collaboriamo con le istituzioni sanitarie, il CMID in particolare, ma nell'associazione non ci sono medici, solo genitori". E la rete, nata in Piemonte, si sta allargando "Tanto che a questo Camp abbiamo anche famiglie di Roma, Genova, Lucca. Ci stiamo organizzando per acquisti collettivi di bendaggi e di altro materiale: e' vero che sono riconosciute agevolazioni, ma i costi restano comunque alti"

Ricorderemo la pressoterapia, i massaggi e le lezioni sui bendaggi.
Ricorderemo la condivisione con le psicologhe e la ginnastica il mattino.
Ricorderemo i consigli della dietologa e quelli della dermatologa.
Certo che li ricorderemo: perche' li vivremo ogni giorno sulla nostra pelle, su quella
dei nostri figli e compagni.
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Ma non e' di questo che volevo scrivere!
I medici ed i terapeuti possono farlo molto meglio indicando le tecniche piu' corrette che vanno adattate di caso in caso.

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I ricordi piu' vividi saranno altri, probabilmente ciascuno avra' i suoi...

Io ricordero' il bagno in piscina perche' l'acqua era molto fredda ma i piu' coraggiosi sono entrati comunque e ci siamo divertiti un mondo tutti assieme nel giocare a palla.
Ricordero' la cena del sabato perche' e' arrivata una tempesta che ha allagato tutto ma abbiamo fissato i tendoni con cucchiai e forchette riparandoci dal vento.
Ricordero' l'arrampicata sugli alberi perche' tutti abbiamo le nostre paure ma le abbiamo superate giocando tra i percorsi sospesi tra gli alberi.
Ricordero' la canzone di Marianna perche' era un RAP difficile da cantare ma con un testo bellissimo e l'abbiamo cantata tutti insieme.

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Ricordero' tanti visi perche' il linfoedema e' una malattia rara ma nonostante questo non siamo soli!

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Per atto pubblico il 29 Aprile 2016 e registrazione il 13 Maggio 2016 e' stata costituita l'associazione "Lymphido - ONLUS"!

Non vogliamo tediarvi con l'intero statuto associativo, che ovviamente e' a disposizione di chiunque ne faccia richiesta... ma vogliamo riportare un estratto dal primo articolo perche' lo riteniamo molto significativo.

Il Linfedema Primario e' un linfedema congenito, ossia un edema ad uno o più arti di natura linfatica; e' una patologia rara, cronica e che puo' presentarsi dall'eta' pediatrica.

Lymphido nasce per aiutare i pazienti affetti da linfoedema primario con particolare attenzione a quelli di piu' giovane eta' ed alle loro famiglie.

Lymphido intende operare nel settore di assistenza sociale e sanitaria (i settori di attività in cui devono operare le ONLUS sono tassativamente indicati nell’art.10 del D.lgs. 460/97), svolgendo le seguenti attività primarie:

  • Migliorare la qualita' della vita dei giovani pazienti con ogni tipologia di attivita' (sociale, ludica, sportiva, ...), supporto (medico, psicologico, fisiatrico, ...) ed iniziativa (convegni, formazione) sia propedeutica a tale scopo.

  • Condividere esperienze, difficolta' e successi con i pazienti e con le loro famiglie per rendere piu' rapida l'individuazione delle strutture sanitarie competenti, piu' completa l'informazione sulle diverse terapie e piu' semplice l'accesso alle facilitazioni previste dalla legge.

  • Migliorare la conoscenza della malattia presso i medici e le strutture sanitarie con adeguate iniziative (convegni, borse di studio, opuscoli)

  • Promuovere iniziative di sensibilizzazione presso gli enti preposti per favorire un adeguato riconoscimento della malattia, delle cure necessarie (bendaggio, linfodrenaggio, ...) e degli ausigli indispensabili (calze, calotte, guanti, ...).

  • Collaborare con altri enti sanitarie, associazioni sociali nella realizzazione di progetti comuni (convegni, campus, studi). La collaborazione puo' anche coinvolgere aziende farmaceutiche ed imprenditori, fermi restando i vincoli di assenza del fine di lucro dell'associazione e delle sue iniziative.

 L'associazione a Lymphido e' aperta a tutti coloro che ne condividono gli scopi.