Vai al contenuto

Oggi e' uscito, nelle pagine locali dedicate al Canavese, un lungo articolo su La Stampa che parla del linfoedema nei bambini e dell'esperienza del Campus. E' stato intervistato anche il nostro presidente di cui citiamo un estratto:

Le famiglie che da qualche mese si sono riunite in associazione - Lymphido e' il nome scelto [www.lymphido.it, Facebook: Lymp(H)ido] - per fare rete, per non sentirsi soli nell'affrontare la malattia. "La solitudine, l'assenza di riferimenti - conferma il presidente Fabrizio Barale - e' il primo dei problemi. Nei casi di malattie rare, o sei fortunato e vieni in contatto con medici preparati e motivati, o non sai dove sbattere la testa. Per questo siamo nati, per scambiarci informazioni, indirizzarci reciprocamente. Collaboriamo con le istituzioni sanitarie, il CMID in particolare, ma nell'associazione non ci sono medici, solo genitori". E la rete, nata in Piemonte, si sta allargando "Tanto che a questo Camp abbiamo anche famiglie di Roma, Genova, Lucca. Ci stiamo organizzando per acquisti collettivi di bendaggi e di altro materiale: e' vero che sono riconosciute agevolazioni, ma i costi restano comunque alti"

Ricorderemo la pressoterapia, i massaggi e le lezioni sui bendaggi.
Ricorderemo la condivisione con le psicologhe e la ginnastica il mattino.
Ricorderemo i consigli della dietologa e quelli della dermatologa.
Certo che li ricorderemo: perche' li vivremo ogni giorno sulla nostra pelle, su quella
dei nostri figli e compagni.
IMG-20160531-WA0023 IMG-20160531-WA0010
Ma non e' di questo che volevo scrivere!
I medici ed i terapeuti possono farlo molto meglio indicando le tecniche piu' corrette che vanno adattate di caso in caso.

IMG-20160531-WA0015-zoom IMG-20160531-WA0017

IMG-20160531-WA0018-hidden

I ricordi piu' vividi saranno altri, probabilmente ciascuno avra' i suoi...

Io ricordero' il bagno in piscina perche' l'acqua era molto fredda ma i piu' coraggiosi sono entrati comunque e ci siamo divertiti un mondo tutti assieme nel giocare a palla.
Ricordero' la cena del sabato perche' e' arrivata una tempesta che ha allagato tutto ma abbiamo fissato i tendoni con cucchiai e forchette riparandoci dal vento.
Ricordero' l'arrampicata sugli alberi perche' tutti abbiamo le nostre paure ma le abbiamo superate giocando tra i percorsi sospesi tra gli alberi.
Ricordero' la canzone di Marianna perche' era un RAP difficile da cantare ma con un testo bellissimo e l'abbiamo cantata tutti insieme.

IMG-20160531-WA0016

Ricordero' tanti visi perche' il linfoedema e' una malattia rara ma nonostante questo non siamo soli!

2

Per atto pubblico il 29 Aprile 2016 e registrazione il 13 Maggio 2016 e' stata costituita l'associazione "Lymphido - ONLUS"!

Non vogliamo tediarvi con l'intero statuto associativo, che ovviamente e' a disposizione di chiunque ne faccia richiesta... ma vogliamo riportare un estratto dal primo articolo perche' lo riteniamo molto significativo.

Il Linfedema Primario e' un linfedema congenito, ossia un edema ad uno o più arti di natura linfatica; e' una patologia rara, cronica e che puo' presentarsi dall'eta' pediatrica.

Lymphido nasce per aiutare i pazienti affetti da linfoedema primario con particolare attenzione a quelli di piu' giovane eta' ed alle loro famiglie.

Lymphido intende operare nel settore di assistenza sociale e sanitaria (i settori di attività in cui devono operare le ONLUS sono tassativamente indicati nell’art.10 del D.lgs. 460/97), svolgendo le seguenti attività primarie:

  • Migliorare la qualita' della vita dei giovani pazienti con ogni tipologia di attivita' (sociale, ludica, sportiva, ...), supporto (medico, psicologico, fisiatrico, ...) ed iniziativa (convegni, formazione) sia propedeutica a tale scopo.

  • Condividere esperienze, difficolta' e successi con i pazienti e con le loro famiglie per rendere piu' rapida l'individuazione delle strutture sanitarie competenti, piu' completa l'informazione sulle diverse terapie e piu' semplice l'accesso alle facilitazioni previste dalla legge.

  • Migliorare la conoscenza della malattia presso i medici e le strutture sanitarie con adeguate iniziative (convegni, borse di studio, opuscoli)

  • Promuovere iniziative di sensibilizzazione presso gli enti preposti per favorire un adeguato riconoscimento della malattia, delle cure necessarie (bendaggio, linfodrenaggio, ...) e degli ausigli indispensabili (calze, calotte, guanti, ...).

  • Collaborare con altri enti sanitarie, associazioni sociali nella realizzazione di progetti comuni (convegni, campus, studi). La collaborazione puo' anche coinvolgere aziende farmaceutiche ed imprenditori, fermi restando i vincoli di assenza del fine di lucro dell'associazione e delle sue iniziative.

 L'associazione a Lymphido e' aperta a tutti coloro che ne condividono gli scopi.

Campo Ludico Educativo CMID 2016

Ci siamo!

Anche quest'anno, grazie al patrocinio CMID ed all'impegno volontario di validissimi professionisti, si organizzerà il Campo Ludico Educativo rivolto ai pazienti affetti da linfedema primitivo in età minorile ed alle relative famiglie.

Si tratta di un campus di notevole interesse formativo, con training sulle tecniche di autobendaggio, di cura della cute, alimentazione, e molto altro sul tema linfedema.

La location dell'evento sarà anche quest'anno AntharesWorld, rivelatasi perfetta per questo tipo di esperienza.

Per informazioni scrivere ai seguenti indirizzi:

linfedema.cmid@gmail.com

linfedema.idi@gmail.com

In questi anni si è assistito ad un progressivo incremento del numero di diagnosi di linfedema, spesso non supportate da un corretto inquadramento diagnostico, con conseguente dispersione o inappropriato utilizzo di risorse umane, economiche e strutturali. Non è ancora nota la reale prevalenza del linfedema primario .

Il Gruppo Tecnico per il Linfedema primario del Piemonte e della Valle d’Aosta è nato nel 2009 per definire idonei criteri diagnostici, clinici e strumentali, e percorsi terapeutico-assistenziali appropriati in tutte le fasi di malattia, sulla base della letteratura scientifica, delle Linee Guida nazionali ed internazionali e della buona pratica clinica, e dell’offerta assistenziale presente nelle regioni, anche al fine di razionalizzare l’utilizzo delle risorse.

A tale scopo sono stati identificati all’interno delle attività del Gruppo Tecnico Interregionale sottogruppi di lavoro di operatori organizzati in un sistema in rete, capaci di produrre un’offerta di presa in carico adeguata a diversi livelli di complessità del linfedema primario. Il lavoro prodotto dal Gruppo Tecnico ha come finalità non solo la corretta gestione di tali pazienti ma anche il censimento di nuovi e vecchi casi, la diffusione delle raccomandazioni contenute nel Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) ai Medici di Medicina Generale e agli altri Specialisti coinvolti.

All’interno delle AOU/AO/ASL sono già stati definiti o sono in corso di definizione percorsi intra ed inter - aziendali specifici al fine di assicurare la diagnosi e la presa in carico riabilitativa.

I presidi che allo stato attuale hanno seguito ed inserito pazienti affetti da linferema primario all’interno del Registro delle Malattie Rare sono:

- AO Città della Salute e della Scienza di Torino

- ASL TO2

Sul sito http://www.malattierarepiemonte-vda.it o al numero di telefono 0112402127 (dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.30) sarà possibile ottenere i riferimenti relativi ai Centri suddetti e a effettuare la diagnosi e la presa in carico riabilitativa.

Qui di seguito il testo completo del PDTA.

Uno degli argomenti più controversi riguardo alla patologia del linfedema è l'opportunità o meno di praticare degli sport.

Si è largamente d'accordo infatti sul concetto che lo sport faccia bene, ma nel caso di linfendema il discorso si fa un po' più complesso, in quanto non tutti gli sport sono adatti ad un sistema linfatico in difficoltà.

Oltre alle linee guida patrimonio comune, vogliamo qui condividere una serie di esperienze concrete che dimostrano ed attestano che anche sport meno "sicuri" per gli affetti da linfedema sono ugualmente praticabili, in alcuni casi anche con benefici per la patologia stessa.

Svolgere una sana attivita' fisica e' utile per tutti ma in particolare per chi affetto da linfoedema perche' comporta, tra gli altri, due specifici vantaggi:

  • Il controllo del peso
  • Una maggior conoscenza del proprio corpo

Il soprappeso e' la prima cosa da combattere in presenza di linfoedema e lo sport aiuta a contrastarlo.

I bendaggi consentono di ridurre efficacemente il gonfiore degli arti e per praticarli in automedicazione e' necessario conoscere bene il proprio corpo. Le complicanze come le linfalgiti possono avere un decorso molto migliore se velocemente riconosciute e trattate. Lo sport aiuta a conoscere meglio ed ad ascoltare i messaggi del proprio corpo ed e' quindi di aiuto al paziente.

Alla fine il weekend è arrivato. Venerdì-Domenica, 29-31 maggio 2015, AntharesWorld.

Il centro vacanze Antharesworld Resort sorge all’interno del parco naturale del Lago di Candia, in Piemonte, ed è specializzato in vacanze sportive e di animazione a contatto con la natura, gli sport, e l’avventura. Una esperienza emozionante, in mezzo al verde, alternando divertimento e sport a momenti di relax e ricreazione, in una struttura nuova guidata da operatori dinamici e professionali.

Ecco, in questo contesto di pace e relax si è svolto il primo campo rivolto ai bambini affetti da linfedema primario.

partecipanti 2015

Si sono date appuntamento 7 famiglie al completo, e guidate, coordinate ed animate da professioniste del settore (che hanno prestato opera volontaria e gratuita) hanno potuto approfondire i vari aspetti di questa patologia, da quello puramente medico/fisiatrico, a quello dermatologico, dietologico, psicologico, a quello ludico, al corso di linfodrenaggio manuale autogestito, all’auto-bendaggio e ancora molto altro.

Una esperienza unica, con tanti risvolti belli anche nella sfera dei rapporti tra coetanei, della conoscenza delle famiglie, della condivisione delle diverse esistenze che pur si accomunano per via di questa patologia.

 

lymphido-e1433882799204-300x103