Vai al contenuto

Si è concluso qualche settimana fa il secondo International Lymphoedema Children Camp, campo ludico-educativo dedicato a bambini e adolescenti con linfedema primario, una esperienza incredibile che ha regalato ai nostri giovani pazienti una occasione unica di formazione, informazione, socializzazione, divertimento.

Locandina 2° campo internazionale

Si è svolto al Parco avventura Antharesworld sul lago di Candia, ed è durato cinque giorni (12-16 luglio 2017).

“così tanti?” direte voi… “così pochi!” diciamo noi, perché in quel clima da “monte Tabor” nessuno voleva più andar via!

Nessuno chi?

Le 22 famiglie provenienti da Italia, Francia, Irlanda, Canada, Sudafrica che si sono ritrovate ed hanno partecipato al campo, in modo totalmente gratuito, e tutti i medici, gli operatori, gli organizzatori, arrivati anch’essi dai vari paesi.

L’obiettivo, centratissimo, è stato quello di aiutare i ragazzi a gestire la loro patologia nel quotidiano e maturare la consapevolezza di sé stessi attraverso la condivisione con altri coetanei affetti dalla stessa malattia.

Vi riporto uno stralcio del discorso del professor Dario Roccatello (direttore del CMID) tenuto in occasione dell’apertura del campo:

“Lo scopo di questo campo ludico-educativo è quello di favorire l’aggregazione delle famiglie, promuovere l’auto-cura, il prendersi cura di sé in modo autonomo, ad integrazione delle forme di assistenza, con metodi in grado di evitare l’evoluzione negativa della patologia. Per questo sono previsti laboratori con tutor ed operatori sanitari per spiegare come comportarsi e come tutelare la propria salute”.

Si sono fatti laboratori di linfodrenaggio-autodrenaggio, bendaggio-autobendaggio, esercizio fisico, attività sportiva (parco avventura, piscina, canoa), animazione, focus group (in lingua italiana, inglese, francese) ed animazione.

Come in tutte le cose ben riuscite, il merito è stato della stretta collaborazione di tutte le parti, quindi organizzatori ma anche partecipanti e alla struttura che ci ha ospitati e fatti sentire a casa nostra.

A proposito di organizzatori e organizzazioni, doverosamente annovero e ringrazio

·         CMID (Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare) di Torino,

·         International Lymphoedema Framework,

·         Partenariat Française du Lymphoedeme,

·         Italian Lymphoedema Framework,

·         Ireland Lymphoedema Framework,

·         Canadian Lymphoedema Framework

Per l’impegno e la collaborazione scientifica che hanno reso possibile tutto questo.

Un grazie di cuore

·         allo staff di medici e fisioterapisti, alla prof.ssa Christine Moffatt e la prof.ssa Isabelle Querè (International Lymphoedema Framework), che hanno avviato in questa occasione uno studio sulla qualità di vita dei bambini e adolescenti affetti da linfedema,

·         ai fisioterapisti Elodie Stasi e Roberto Bartoletti, promotori e cuori pulsanti di questo evento,

·         tutto il team di volontari professionali: Sabina Borracino, Cinzia Vaisitti, Emanuela Bovio, Lorena Acquadro, Angela Grassi Pandolfini, Sandrine Mestre Godin, Fabienne Mourgues, Hèlène Pourquier Chu, Christine Haussenac, Aimee Aubeeluck, Sara Rowan, Rebecca Gaskin, Chantal Lapointe, Meadbh Mcsweeney.

Un grazie alle famiglie, perché senza di loro tutto questo non avrebbe avuto senso, e perché sono state una cosa bella da vedere: collaborazione, educazione, fratellanza, condivisione, adulti e ragazzi, senza limiti e senza frontiere.

Anche noi di Lymphido abbiamo fatto la nostra parte, mettendo a disposizione le nostre risorse in collaborazione con gli organizzatori perché tutto si svolgesse nel migliore dei modi ed ogni eventuale intoppo trovasse una sua naturale risoluzione.

Per noi e per la nostra “mission” il campo è stato ciò che meglio ci si poteva aspettare… una incredibile spinta a continuare nel nostro percorso, una marcia in più, nuova linfa.

Grazie!

 

E voi? Dov’eravate?? 😉

 

Tra pochi giorni finalmente avremo il piacere di ritrovarci nel parco avventura di Anthares World (http://www.antharesworld.com)
22 famiglie italiane, francesi, irlandesi, canadesi e sudafricane con professionisti inglesi, francesi , italiani, candesi e irlandesi.

L’inaugurazione del campo è prevista il 12 luglio alle 19.00 con la presentazione del programma e un buffet di benvenuto, la chiusura domenica dopo pranzo.

E' una occasione importante, di scambio, informazione, istruzione, condivisione... oltre i confini del nostro quartiere, della nostra regione... oltre l'Italia, oltre il quotidiano, per il nostro quotidiano.

Ad organizzare l'evento, oltre la nostra collaborazione, ci sono enti di rilevanza internazionale:

Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare
International Lymphoedema Framework,
Partenariat Française du Lymphoeedeme
Italian Lymphoedema Framework
Ireland LymphoedemaFramework
Canadian Lymphedema Framework

 

Ci saranno workshop di linfodrenaggio, bendaggio, autobendaggio, self care e poi attività sportive, canoa, tiro con l'arco, animazione, piscina, svago.

Insomma, non manca nulla per imparare divertendosi e rilassandosi, accrescere conoscenza e consapevolezza in armonia col proprio benessere psico-fisico.

Ecco il programma completo:

2TH INTERNATIONAL LYMPHEDEMA CHLIDREN CAMP PROGRAMME

12-16 luglio 2017 – Anthares World

Mercoledì 12 luglio

  • Arrivo al camp e sistemazione nei Bungalow ( accommodation)
  • Presentazione del programma ( camp programme presentation)
  • Ore 20.00 Buffet di benvenuto

……………………………………………………………………

Giovedì 13 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 13,00 Laboratorio linfodrenaggio  (workshops : research and educational) e focus groups famiglie inglesi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo ( lunch and free time)
  • Ore 15.30- 18.30 attività sportive ( parco avventura)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

…………………………………………………………………

Venerdì 14 luglio

  • Ore 8.00 -8.45 colazione ( breakfast)
  • 0re 9.00 – 11 laboratorio bendaggio e autobendaggio e focus group famiglie italiane
  • ore 12.30 00 pranzo (lunch)
  • ore 15.00 Canoa
  • 00 cena (dinner)

……………………………………………………………………

Sabato 15 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 Laboratori di esercizi
  • Ore 13.00 – pranzo e riposo
  • Ore 15.30- 18.30 tiro con l’arco ( archery)
  • Ore 20.00 cena (dinner)
  • Ore 21.00 animazione (animation)

……………………………………………………………………

Domenica 16 luglio

  • Ore 8.00 – 8.45 colazione (breakfast)
  • Ore 9.00 - 12.30 conclusioni (conclusions)
  • Ore 13.00 pranzo  e partenza (lunch and departure)

Campo Ludico Educativo CMID 2016

Ci siamo!

Anche quest'anno, grazie al patrocinio CMID ed all'impegno volontario di validissimi professionisti, si organizzerà il Campo Ludico Educativo rivolto ai pazienti affetti da linfedema primitivo in età minorile ed alle relative famiglie.

Si tratta di un campus di notevole interesse formativo, con training sulle tecniche di autobendaggio, di cura della cute, alimentazione, e molto altro sul tema linfedema.

La location dell'evento sarà anche quest'anno AntharesWorld, rivelatasi perfetta per questo tipo di esperienza.

Per informazioni scrivere ai seguenti indirizzi:

linfedema.cmid@gmail.com

linfedema.idi@gmail.com

Alla fine il weekend è arrivato. Venerdì-Domenica, 29-31 maggio 2015, AntharesWorld.

Il centro vacanze Antharesworld Resort sorge all’interno del parco naturale del Lago di Candia, in Piemonte, ed è specializzato in vacanze sportive e di animazione a contatto con la natura, gli sport, e l’avventura. Una esperienza emozionante, in mezzo al verde, alternando divertimento e sport a momenti di relax e ricreazione, in una struttura nuova guidata da operatori dinamici e professionali.

Ecco, in questo contesto di pace e relax si è svolto il primo campo rivolto ai bambini affetti da linfedema primario.

partecipanti 2015

Si sono date appuntamento 7 famiglie al completo, e guidate, coordinate ed animate da professioniste del settore (che hanno prestato opera volontaria e gratuita) hanno potuto approfondire i vari aspetti di questa patologia, da quello puramente medico/fisiatrico, a quello dermatologico, dietologico, psicologico, a quello ludico, al corso di linfodrenaggio manuale autogestito, all’auto-bendaggio e ancora molto altro.

Una esperienza unica, con tanti risvolti belli anche nella sfera dei rapporti tra coetanei, della conoscenza delle famiglie, della condivisione delle diverse esistenze che pur si accomunano per via di questa patologia.

 

lymphido-e1433882799204-300x103