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Ricorderemo la pressoterapia, i massaggi e le lezioni sui bendaggi.
Ricorderemo la condivisione con le psicologhe e la ginnastica il mattino.
Ricorderemo i consigli della dietologa e quelli della dermatologa.
Certo che li ricorderemo: perche' li vivremo ogni giorno sulla nostra pelle, su quella
dei nostri figli e compagni.
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Ma non e' di questo che volevo scrivere!
I medici ed i terapeuti possono farlo molto meglio indicando le tecniche piu' corrette che vanno adattate di caso in caso.

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I ricordi piu' vividi saranno altri, probabilmente ciascuno avra' i suoi...

Io ricordero' il bagno in piscina perche' l'acqua era molto fredda ma i piu' coraggiosi sono entrati comunque e ci siamo divertiti un mondo tutti assieme nel giocare a palla.
Ricordero' la cena del sabato perche' e' arrivata una tempesta che ha allagato tutto ma abbiamo fissato i tendoni con cucchiai e forchette riparandoci dal vento.
Ricordero' l'arrampicata sugli alberi perche' tutti abbiamo le nostre paure ma le abbiamo superate giocando tra i percorsi sospesi tra gli alberi.
Ricordero' la canzone di Marianna perche' era un RAP difficile da cantare ma con un testo bellissimo e l'abbiamo cantata tutti insieme.

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Ricordero' tanti visi perche' il linfoedema e' una malattia rara ma nonostante questo non siamo soli!

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Per atto pubblico il 29 Aprile 2016 e registrazione il 13 Maggio 2016 e' stata costituita l'associazione "Lymphido - ONLUS"!

Non vogliamo tediarvi con l'intero statuto associativo, che ovviamente e' a disposizione di chiunque ne faccia richiesta... ma vogliamo riportare un estratto dal primo articolo perche' lo riteniamo molto significativo.

Il Linfedema Primario e' un linfedema congenito, ossia un edema ad uno o più arti di natura linfatica; e' una patologia rara, cronica e che puo' presentarsi dall'eta' pediatrica.

Lymphido nasce per aiutare i pazienti affetti da linfoedema primario con particolare attenzione a quelli di piu' giovane eta' ed alle loro famiglie.

Lymphido intende operare nel settore di assistenza sociale e sanitaria (i settori di attività in cui devono operare le ONLUS sono tassativamente indicati nell’art.10 del D.lgs. 460/97), svolgendo le seguenti attività primarie:

  • Migliorare la qualita' della vita dei giovani pazienti con ogni tipologia di attivita' (sociale, ludica, sportiva, ...), supporto (medico, psicologico, fisiatrico, ...) ed iniziativa (convegni, formazione) sia propedeutica a tale scopo.

  • Condividere esperienze, difficolta' e successi con i pazienti e con le loro famiglie per rendere piu' rapida l'individuazione delle strutture sanitarie competenti, piu' completa l'informazione sulle diverse terapie e piu' semplice l'accesso alle facilitazioni previste dalla legge.

  • Migliorare la conoscenza della malattia presso i medici e le strutture sanitarie con adeguate iniziative (convegni, borse di studio, opuscoli)

  • Promuovere iniziative di sensibilizzazione presso gli enti preposti per favorire un adeguato riconoscimento della malattia, delle cure necessarie (bendaggio, linfodrenaggio, ...) e degli ausigli indispensabili (calze, calotte, guanti, ...).

  • Collaborare con altri enti sanitarie, associazioni sociali nella realizzazione di progetti comuni (convegni, campus, studi). La collaborazione puo' anche coinvolgere aziende farmaceutiche ed imprenditori, fermi restando i vincoli di assenza del fine di lucro dell'associazione e delle sue iniziative.

 L'associazione a Lymphido e' aperta a tutti coloro che ne condividono gli scopi.