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In occasione della giornata mondiale del linfedema il 6 Marzo 2017 si svolge a Roma, presso il policlinico universitario Gemelli, il Lynphedema Awareness Day: LIMPaDay.

Tema degli incontri e' il trattamento chirurgico del linfedema analizzato sia dal punto di vista degli addetti ai lavori che dei pazienti.

Tutti i dettagli nella locandina.

2017: un anno importante per le malattie rare

28 febbraio 2017 ore 9.30-13.00
Aula Ravetti
Ospedale Giovanni Bosco. Piazza del Donatore di Sangue 3 - 10154

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza un incontro dedicato alle principali novita' locali, Nazionali e Europee relative alle malattie rare.

9.30: Saluto delle autorita'
10.00: Annalisa Bisconti e Luca Nave: Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare
10.30: Simone Baldovino: I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare
11.00: Dario Roccatello: Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori?
11.30: Paola Crosasso: La rete dei galenici
11.45: Valentina Oddone e Carmen Cadar: Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare
12.00 Elodie Stasi: Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema
12.15: Discussione

Durante tutta la settimana delle malattie rare, dal 27 febbraio al 5 marzo l’Ospedale Giovanni Bosco ospiterà la mostra fotografica “Real Lives”, ambizioso progetto del fotogiornalista Aldo Soligno e di UNIAMO - Federazione Italiana Malati Rari Onlus. Il reportage fotografico ha l’obiettivo di far conoscere, attraverso alcuni scatti, la quotidianita' di tante persone che convivono con una patologia rara.

Rare disease day e' organizzato da EURODIS (Rare Diseases Europe) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)

Oggi e' uscito, nelle pagine locali dedicate al Canavese, un lungo articolo su La Stampa che parla del linfoedema nei bambini e dell'esperienza del Campus. E' stato intervistato anche il nostro presidente di cui citiamo un estratto:

Le famiglie che da qualche mese si sono riunite in associazione - Lymphido e' il nome scelto [www.lymphido.it, Facebook: Lymp(H)ido] - per fare rete, per non sentirsi soli nell'affrontare la malattia. "La solitudine, l'assenza di riferimenti - conferma il presidente Fabrizio Barale - e' il primo dei problemi. Nei casi di malattie rare, o sei fortunato e vieni in contatto con medici preparati e motivati, o non sai dove sbattere la testa. Per questo siamo nati, per scambiarci informazioni, indirizzarci reciprocamente. Collaboriamo con le istituzioni sanitarie, il CMID in particolare, ma nell'associazione non ci sono medici, solo genitori". E la rete, nata in Piemonte, si sta allargando "Tanto che a questo Camp abbiamo anche famiglie di Roma, Genova, Lucca. Ci stiamo organizzando per acquisti collettivi di bendaggi e di altro materiale: e' vero che sono riconosciute agevolazioni, ma i costi restano comunque alti"

Ricorderemo la pressoterapia, i massaggi e le lezioni sui bendaggi.
Ricorderemo la condivisione con le psicologhe e la ginnastica il mattino.
Ricorderemo i consigli della dietologa e quelli della dermatologa.
Certo che li ricorderemo: perche' li vivremo ogni giorno sulla nostra pelle, su quella
dei nostri figli e compagni.
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Ma non e' di questo che volevo scrivere!
I medici ed i terapeuti possono farlo molto meglio indicando le tecniche piu' corrette che vanno adattate di caso in caso.

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I ricordi piu' vividi saranno altri, probabilmente ciascuno avra' i suoi...

Io ricordero' il bagno in piscina perche' l'acqua era molto fredda ma i piu' coraggiosi sono entrati comunque e ci siamo divertiti un mondo tutti assieme nel giocare a palla.
Ricordero' la cena del sabato perche' e' arrivata una tempesta che ha allagato tutto ma abbiamo fissato i tendoni con cucchiai e forchette riparandoci dal vento.
Ricordero' l'arrampicata sugli alberi perche' tutti abbiamo le nostre paure ma le abbiamo superate giocando tra i percorsi sospesi tra gli alberi.
Ricordero' la canzone di Marianna perche' era un RAP difficile da cantare ma con un testo bellissimo e l'abbiamo cantata tutti insieme.

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Ricordero' tanti visi perche' il linfoedema e' una malattia rara ma nonostante questo non siamo soli!

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Per atto pubblico il 29 Aprile 2016 e registrazione il 13 Maggio 2016 e' stata costituita l'associazione "Lymphido - ONLUS"!

Non vogliamo tediarvi con l'intero statuto associativo, che ovviamente e' a disposizione di chiunque ne faccia richiesta... ma vogliamo riportare un estratto dal primo articolo perche' lo riteniamo molto significativo.

Il Linfedema Primario e' un linfedema congenito, ossia un edema ad uno o più arti di natura linfatica; e' una patologia rara, cronica e che puo' presentarsi dall'eta' pediatrica.

Lymphido nasce per aiutare i pazienti affetti da linfoedema primario con particolare attenzione a quelli di piu' giovane eta' ed alle loro famiglie.

Lymphido intende operare nel settore di assistenza sociale e sanitaria (i settori di attività in cui devono operare le ONLUS sono tassativamente indicati nell’art.10 del D.lgs. 460/97), svolgendo le seguenti attività primarie:

  • Migliorare la qualita' della vita dei giovani pazienti con ogni tipologia di attivita' (sociale, ludica, sportiva, ...), supporto (medico, psicologico, fisiatrico, ...) ed iniziativa (convegni, formazione) sia propedeutica a tale scopo.

  • Condividere esperienze, difficolta' e successi con i pazienti e con le loro famiglie per rendere piu' rapida l'individuazione delle strutture sanitarie competenti, piu' completa l'informazione sulle diverse terapie e piu' semplice l'accesso alle facilitazioni previste dalla legge.

  • Migliorare la conoscenza della malattia presso i medici e le strutture sanitarie con adeguate iniziative (convegni, borse di studio, opuscoli)

  • Promuovere iniziative di sensibilizzazione presso gli enti preposti per favorire un adeguato riconoscimento della malattia, delle cure necessarie (bendaggio, linfodrenaggio, ...) e degli ausigli indispensabili (calze, calotte, guanti, ...).

  • Collaborare con altri enti sanitarie, associazioni sociali nella realizzazione di progetti comuni (convegni, campus, studi). La collaborazione puo' anche coinvolgere aziende farmaceutiche ed imprenditori, fermi restando i vincoli di assenza del fine di lucro dell'associazione e delle sue iniziative.

 L'associazione a Lymphido e' aperta a tutti coloro che ne condividono gli scopi.