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Si e' svolto presso l'aula multimediale della Regione Piemonte, in occasione della XII Giornata delle Malattie Rare, il convegno dal titolo Malati rari: non solo farmaci ma percorsi integrati.

Molti ed interessanti sono stati gli interventi che hanno caratterizzato l'intera giornata dedicata all'evento. Tra tutti vogliamo ricordare quello di Elodie Stasi che ha presentato i risultati ottenuti dai Campus nazionali ed internazionali sul linfedema primario. Prossimo appuntamento dal 14 al 16 Giugno 2019.

Il 15 settembre 2017 sono entrati ufficialmente in vigore i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Per il Linfedema primario cronico  il codice e' RGG020. Il codice e' valido per tutto il territorio nazionale ed e' lo stesso per tutte le patologie riconosciute dalla legge: Linfedema ereditario di tipo 1, Linfedema ereditario di tipo 2, Linfedema idiopatico e Linfedema primitivo autosomico recessivo.

Da tempo stiamo seguendo la normativa perche' di notevole importanza per chi e' colpito da una sindrome cronica. Infatti la norma prevede espressamente:

le persone affette dalle malattie rare indicate nell'allegato 7 al presente decreto hanno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni di assistenza sanitaria.

Per i pazienti affetti da linfedema primario la normativa stabilisce un unico codice di esenzione valido per tutto il territorio nazionale  (eg. in Piemonte prima si utilizzava il codice RNG111 che corrispondeva ad un generico "Gravi anomalie congenite senza ritardo mentale"). E' quindi un importante passo di riconoscimento della patologia.

Nel caso in cui un codice di esenzione non sia ancora stato recepito dalle strutture di base e' previsto l'utilizzo del codice temporaneo di esenzione R99  per un periodo di sei mesi.

I Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) precedenti erano stati stabiliti dal DCPM del 29 Novembre 2001 e generalmente integrati da leggi regionali; i nuovi LEA sono stati introdotti dal DCPM del 12 Gennaio 2017, pubblicato in GU il 18 Marzo 2017. Le regioni avevano poi 180 giorni per definire le modalita' attuative, cosa che in generale e' avvenuta entro il giorno di scadenza del 15 Settembre 2017 e di cui riportatiamo gli estremi che ci sono stati segnalati dai nostri associati:

Ora e' importante controllare l'effettiva applicazione della norma ed eventuali difficolta'.

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Una notizia importante per tutti i pazienti di lindefema: sulla Gazzetta Ufficiale del 18 Marzo 2017 e' stato pubblicato l'aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Il decreto presidenziale era stato emesso il 12 Gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502) e da tempo si attendeva la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale che finalmente e' avvenuta.

Oltre al riconoscimento di numerose patologie, in particolare tra quelle rare ed orfane, i LEA contengono novita' significative per i pazienti di linfedema primario e secondario. Tra le altre indicazioni sono finalmente previsti gli ausili che, assieme al bendaggio ed al linfodrenaggio, fanno parte della vita di tutti i giorni dei pazienti di linfedema.

Senza la pretesa di analizzare il lungo e complesso testo della legge, che comunque deve trovare la sua attuazione nelle future disposizioni delle Regioni, riportiamo un estratto dei punti di maggiore interesse per i nostri associati.

Nell'Elenco Malattie Rare esentate dalla partecipazione al costo, con il codice RGG020 e' riportata la patologia LINFEDEMI PRIMARI CRONICI in tutte le sue forme (linfedema idiopatico, linfedema ereditario di tipo I, linfedema primitivo autosomico recessivo, linfedema ereditario di tipo II, linfedema di Nonne-Milroy, ...).

Ecco i principali estratti dalla Gazzetta ufficiale con i codici degli ausili:

Ecco anche i codici per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale:

Il testo integrale della pubblicazione si puo' scaricare dal sito della Gazzetta Ufficiale.

In occasione della giornata mondiale del linfedema il 6 Marzo 2017 si svolge a Roma, presso il policlinico universitario Gemelli, il Lynphedema Awareness Day: LIMPaDay.

Tema degli incontri e' il trattamento chirurgico del linfedema analizzato sia dal punto di vista degli addetti ai lavori che dei pazienti.

Tutti i dettagli nella locandina.

2017: un anno importante per le malattie rare

28 febbraio 2017 ore 9.30-13.00
Aula Ravetti
Ospedale Giovanni Bosco. Piazza del Donatore di Sangue 3 - 10154

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza un incontro dedicato alle principali novita' locali, Nazionali e Europee relative alle malattie rare.

9.30: Saluto delle autorita'
10.00: Annalisa Bisconti e Luca Nave: Presentazione del Forum Piemontese per le Malattie Rare
10.30: Simone Baldovino: I nuovi LEA: cosa cambia per le malattie rare
11.00: Dario Roccatello: Reti Europee di Riferimento: una nuova opportunità per i pazienti e per gli operatori?
11.30: Paola Crosasso: La rete dei galenici
11.45: Valentina Oddone e Carmen Cadar: Il progetto Ricamare: una rete nazionale di centri di ascolto e informazione per le malattie rare
12.00 Elodie Stasi: Presentazione del prossimo Campus Internazionale dei bambini con linfedema
12.15: Discussione

Durante tutta la settimana delle malattie rare, dal 27 febbraio al 5 marzo l’Ospedale Giovanni Bosco ospiterà la mostra fotografica “Real Lives”, ambizioso progetto del fotogiornalista Aldo Soligno e di UNIAMO - Federazione Italiana Malati Rari Onlus. Il reportage fotografico ha l’obiettivo di far conoscere, attraverso alcuni scatti, la quotidianita' di tante persone che convivono con una patologia rara.

Rare disease day e' organizzato da EURODIS (Rare Diseases Europe) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)

Oggi e' uscito, nelle pagine locali dedicate al Canavese, un lungo articolo su La Stampa che parla del linfoedema nei bambini e dell'esperienza del Campus. E' stato intervistato anche il nostro presidente di cui citiamo un estratto:

Le famiglie che da qualche mese si sono riunite in associazione - Lymphido e' il nome scelto [www.lymphido.it, Facebook: Lymp(H)ido] - per fare rete, per non sentirsi soli nell'affrontare la malattia. "La solitudine, l'assenza di riferimenti - conferma il presidente Fabrizio Barale - e' il primo dei problemi. Nei casi di malattie rare, o sei fortunato e vieni in contatto con medici preparati e motivati, o non sai dove sbattere la testa. Per questo siamo nati, per scambiarci informazioni, indirizzarci reciprocamente. Collaboriamo con le istituzioni sanitarie, il CMID in particolare, ma nell'associazione non ci sono medici, solo genitori". E la rete, nata in Piemonte, si sta allargando "Tanto che a questo Camp abbiamo anche famiglie di Roma, Genova, Lucca. Ci stiamo organizzando per acquisti collettivi di bendaggi e di altro materiale: e' vero che sono riconosciute agevolazioni, ma i costi restano comunque alti"

Ricorderemo la pressoterapia, i massaggi e le lezioni sui bendaggi.
Ricorderemo la condivisione con le psicologhe e la ginnastica il mattino.
Ricorderemo i consigli della dietologa e quelli della dermatologa.
Certo che li ricorderemo: perche' li vivremo ogni giorno sulla nostra pelle, su quella
dei nostri figli e compagni.
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Ma non e' di questo che volevo scrivere!
I medici ed i terapeuti possono farlo molto meglio indicando le tecniche piu' corrette che vanno adattate di caso in caso.

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I ricordi piu' vividi saranno altri, probabilmente ciascuno avra' i suoi...

Io ricordero' il bagno in piscina perche' l'acqua era molto fredda ma i piu' coraggiosi sono entrati comunque e ci siamo divertiti un mondo tutti assieme nel giocare a palla.
Ricordero' la cena del sabato perche' e' arrivata una tempesta che ha allagato tutto ma abbiamo fissato i tendoni con cucchiai e forchette riparandoci dal vento.
Ricordero' l'arrampicata sugli alberi perche' tutti abbiamo le nostre paure ma le abbiamo superate giocando tra i percorsi sospesi tra gli alberi.
Ricordero' la canzone di Marianna perche' era un RAP difficile da cantare ma con un testo bellissimo e l'abbiamo cantata tutti insieme.

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Ricordero' tanti visi perche' il linfoedema e' una malattia rara ma nonostante questo non siamo soli!